《乙肝日记》：“我也渴望爱情”

　　（新闻周报2004年12月21日报道）中国有1亿多乙肝患者，他们生活在世人由于不了解而产生的歧视当中，他们有权利得到平常人的生活和对待。本书作者就是一名乙肝病人，他在升学、就业、婚姻、亲情、治疗方面的亲身经历，相信会使很多人有所感悟。

“我是一名乙肝病毒携带者。据估计,全世界和我同病相怜的人约有2.15亿。我国是乙肝高发区，国内流行病学调查资料显示，有近7亿人曾感染过乙肝病毒，但他们中的大多数人凭借自身免疫功能有效地抵御住了病毒侵入，只有约1.2亿人发展成为乙肝病毒携带者（即表面抗原阳性），占全国总人口的10％。我就是这1/10。”李乐如是说。

两岁就被查出患了乙肝

记者：你最早是在什么时候、在怎样的情况下发现得了乙肝的？
李乐：这话说起来就早了。我两三岁的时候去防疫站打乙肝疫苗，经过检查，两对半呈阳性，才知道自己得了乙肝。
记者：你觉得自己是怎样感染上乙肝病毒的？
李乐：这个问题到现在我也没有搞明白，不过，大概就是两种途径：一是我生下来就体弱多病，常去医院打针，可能是针头消毒不彻底。你知道,以前的医疗条件很差，尤其是我生活的这个偏远的小地方，更谈不上什么医疗水平。另外一种可能就是母婴传播，因为我的母亲在很多年以后也检查出了乙肝。但我不知道究竟会是哪一种可能使我染上了乙肝。
记者：你今年有多大了？
李乐：我23岁。
记者：从两三岁时就知道自己患了乙肝，到现在这么多年，你肯定觉得特别沉重吧？
李乐：其实小时候倒没什么，那时不懂事，也不了解乙肝到底有什么危害，所以没觉得自己跟别的小朋友有什么不同。直到高中以后开始准备高考，以及此后的这几年，才感觉到患上乙肝对于我是怎样的一种厄运。这几年通过我自己的学习，对乙肝有了一些了解，认识比较透彻了。这二十多年，我已经习惯了这种感受。
每次体检都是一次摧残
记者：自己是一名乙肝患者，你最害怕的是什么？
李乐：体检。对我们这样的乙肝病人来说，每一次体检都是一关。
记者：我理解，那应该是一种心理上的摧残，是在揭疮疤。
李乐：是这样的。小时候我不懂乙肝，身边的很多人也都不懂，体检的机会很少。后来发现，越长大、社会越发展，体检就越严格，次数也越来越多。
记者：对你打击最大的体检是哪一次？
李乐：应该是高考那次体检，是我第一次体会到乙肝影响到了我的命运。我高中的时候在另外一所教学质量比较好的学校借读，因为学习比较好，学校提出给我建立学籍。但是建立学籍就必须体检，于是我们家里人商量以后就拒绝了。后来我回到家乡参加高考，因为种种原因发挥失常，当年没有考上大学。后来,复读了1年才上了大学。
记者：很多大学也不接收患有乙肝的学生，而且上学后也是有体检的呀？
李乐：是的，我以前一直以为大学都不要得乙肝的学生。后来才知道,根据国家规定，只是有的专业不能招收乙肝学生。但有的学校不顾国家规定，都不肯接收乙肝学生。有报道称，山东省有所大学劝退了58名乙肝学生。
记者：你高考和入学后的体检是怎么解决的，你的同学知道你是乙肝患者吗？
李乐：有一个不光彩的办法，就是找人代替抽血。
记者：可是人的一生会经过很多次体检,都用这种办法来应付吗？
李乐：这也是我以及所有乙肝患者的烦恼。现在动不动就要体检，考研究生要体检、结婚要体检、好的单位还有福利体检。一般来说，必要的体检都找人代替;而没必要的，像福利体检，那就只好放弃这种“福利”了。

不必“谈肝色变”

记者：乙肝有哪些传播途径？我想很多人都不太了解。
李乐：很多人把乙肝看成洪水猛兽而谈之色变，更别说接触了，以为握握手、吃吃饭就能感染,其实不是这样的。乙肝有三种传播渠道,即血液传播、母婴传播和性传播。
记者：跟艾滋病一样？
李乐：是的。但是乙肝与艾滋病不同的是乙肝有疫苗，打疫苗可以有效地防止传染乙肝。另外，大部分人的体内存在抗体，即使感染了乙肝，也会慢慢痊愈的。据有关资料统计，大概有7亿人至8亿人曾经感染过乙肝，但实际上我们知道的病人数字是1.5亿。
记者：乙肝能够根治吗？有什么特效药？
李乐：基本上根治的机会不大。乙肝发病的情况很复杂，有急性的，也有慢性的。急性的一般都可以痊愈，慢性的每年有1％可以自愈。现在社会上的很多药品广告也只是宣传延缓病情，起到保肝作用。国外倒是有一些药可以抗病毒，但很贵，凭我的经济能力还承受不起。
记者：乙肝发病时有什么症状？
李乐：也没有什么特别明显的症状，就是健康情况差一些,只是反映在检查结果上。我经常做一些检查，对自己的病情有一个基本的了解和控制。另外，我平时也用药物控制病情。其实，最重要的还是锻炼身体、增强免疫力,因为肝功能长期不正常会诱发其他疾病。

我也想结婚，也渴望爱情

记者：你有女朋友吗？她知道你有乙肝吗？
李乐：有。我的女朋友是一名护士。我们开始交往的时候，我没告诉她这件事。后来,随着交往的深入，我觉得不能再瞒着她,就跟她说了。她当时不相信，觉得我是在考验她。后来她哭了，我也哭了。但是她很快就接受了这个事实，反而还安慰我、鼓励我。我很感激她，也越来越喜欢她了。
记者：那么你们将来怎么办，你们能结婚吗?能生小孩吗？
李乐：以前实行强制婚检的时候，很担心不能结婚;现在不用体检了，应该没有什么问题。原来我们打算不生孩子,现在根据我的了解，乙肝病人也不是一定不能养育下一代。孩子出生后要打阻断疫苗，这样母婴感染能够阻断90％以上，父婴感染的几率则特别小。然后,可以隔几年打一次疫苗。一般打疫苗后就不会被传染，打一次能管两三年，隔几年打一次会保险一点。
记者：你女朋友打疫苗了吗？
李乐：是的，自从我告诉她真相之后，就让她去打了乙肝疫苗。

欺骗使我自责

记者：这二十多年，你感触最深的是什么？
李乐：其实疾病本身带给我的痛苦并不深，反而是人们对乙肝的误解对我们的伤害最大。我最害怕人们歧视的目光，所以，虽然我只有23岁，但有时我的心态已经很老了。
记者：你最想要的是什么？跟你交谈，我觉得你的情绪还很乐观。
李乐：我现在的情况很好，我觉得自己真的很幸运——我有正式工作、有女朋友，还有一点点钱、还出了书,我还在准备考研究生。周围的人都不知道我有乙肝，也不会歧视我，还都认为我比较有才华。我现在基本上可以快乐地生活。
记者：你现在的单位也不知道你患有乙肝吗？
李乐：不知道，要是他们知道，我的工作就没了。我们来报到时,就有一个人因为乙肝被淘汰了。我就更不敢说了,走一步算一步吧。
记者：但是我觉得有一点不能忽视，当然说出来也很残忍：你的快乐是建立在——说不好听的——是欺骗基础之上的。
李乐：是的，这是很别扭、很矛盾，但是我们实在没有办法。我和很多乙肝患者都交流过，大家都为生活在欺骗中而感到内疚和自责。我的书的原稿曾经有一个标题叫“乙肝无罪，作弊有理”，后来去掉了。实际上,我们也是被逼无奈。比起生存来，很多问题也不那么重要了。但其实我想说，我再也不想抽别人的血了。
记者：现在你最大的希望是什么？
李乐：我就希望社会能够以平常心对待我们这些乙肝患者，让我们能够像正常人一样工作和生活。我也希望媒体能够像宣传艾滋病那样，多宣传一点乙肝，让人们对乙肝多一些了解,给我们一个平静的生存空间,让我们也过上正常的生活。

■书中段落
我承认我的虚伪

我有很多朋友，他们大多数人都不知道我的病。我很矛盾，真的。很多时候，因为这个病，心情很苦闷，我都忍不住想告诉他们。但到了最后一刻，我还是选择了沉默。
我承认我的虚伪,我也懂得朋友之间应该坦诚相待的道理。但我只是担心友谊会因此而出现隔膜，在以后的相处中双方会觉得不自然。
这不是无端猜测！我有一个非常好的朋友，从小与我就是邻居。那个年代我们都还住在平房里，经常互相串门,我们的友谊也随着时间的流逝而不断加深。后来,各自走上工作岗位就不经常见面了，她在一所小学当老师。她一直不知道我的病，前段时间来找我玩，因为我所学专业的原因，向我咨询一件事：她带的班组织集体体检（又是体检），发现有几个小孩是乙肝，现在他们已经让家长带回去治疗了（痛心），她很担心自己被传染上，问我怎么检查。我告诉她,一般的接触不会传播，然后告诉她乙肝有哪些传播方式，最后告诉她只要打乙肝疫苗就不用担心了。她听完之后还不放心，问我空气肯定不会传播吗？和他们说话真没问题吗？我很肯定地告诉她不会，然后建议她为了保险起见去打疫苗。她依然对疫苗的可靠性很疑惑，最后气愤地说：那些孩子有病还让他们来上学，把别人的孩子害了怎么办。我又向她解释,正确的做法是给孩子注射疫苗而不是把有病的隔离，她摇摇头说：谁知道疫苗能不能起作用！我问她要是我有乙肝以后还见不见我了，她笑着说你要是有早被隔离了（“非典”让隔离这个词变得很流行，希望以后不要再听到它和乙肝联系在一起）。我问她为什么这么害怕乙肝患者，她说这个病没法治，被传染了工作会受影响。然后很神秘地告诉我：王××（我们以前的小学同学，和我们关系不错）有这个病，你以后见了她要注意一点。我的朋友不是那种神经过敏的人，平时也有些不拘小节，没想到对于这个问题依然这么敏感，任凭我给她灌输科学知识，依然是半信半疑的。我想：如果她真的知道了我有乙肝，是不是也会神秘地告诉其他人，或者对我避而远之呢？哎,那应该是一定的!