南方周末：乙肝，1.2亿中国人的话题

　　南方周末　 　2001-07-12 第14版

　　乙肝病毒携带者≠乙肝患者

　　现实是，社会对这两种人都因无知而畏惧进而产生歧视。如何正确对待他们？如何预防乙肝？

　　据权威统计，目前我国有慢性无症状乙肝病毒携带者约1.2亿，慢性乙肝病人约3000万。仅从乙肝病毒携带者的数字来说，差不多就是全国人民十有其一。

　　他们在接受记者采访时不会忘记加上同一个要求——“保密”。他们通常比较乐于接受文字、声音的间接交流，即使就在你左右。他们的隐忧很大一部分来自于社会的压力。

　　一个正读研的乙肝患者说，令他难以置信的是，有个不知内情的研究生朋友，当着他的面说，得了乙肝的人都该杀。而另一个同病者在学校亲眼目睹，一个刚被公开的患上乙肝的学生，大冬天的被子被室友扔了出去。

　　本报记者曾写过一个叫王万民的肝炎病人，家人出巨资让从未出过远门的他出国旅行，游客们的恐惧几乎变形：同行的两个旅客为了争一个远离他的座位大打出手，不让他的行李和自己的放在一起，有人回来后甚至扔掉了所有涉及王万民的照片。

　　一个患者对此愤愤不平：日常使用的钱币难道没沾上病毒，为什么人人都如此喜欢？

　　一项在北京、广州、上海对808人进行的抽样调查显示，有40.5%的人回答不知道乙肝或不能确定地回答提问。当被问至如何感染，常识缺陷更为明显，有72.5%的人回答不正确。

　　北京解放军302医院的刘士敬博士认为，社会对乙肝病毒携带者和患者的认识存在盲目沿袭的偏见。人们对乙肝的传染性过分恐惧。实际上，在我国，乙肝传染的主要途径是垂直传播，即由于血缘关系而一代一代传染下去，这种情况占50%以上；另外一种途径是医源性的血液传播，如注射、针灸、镶牙时消毒不彻底，占30%—40%；其他情况，如性接触、密切生活接触、蚊虫叮咬等，原因还不太明确。302医院曾做过一次调查，263对夫妻中，有一方婚前感染上乙肝病毒，婚后5年另一方也被感染的不到6%。此外，大部分成人可凭借自身的免疫力将病毒拒之体外，乙肝病毒感染的危害性与年龄成反比，新生儿和婴儿最易感染，而成人感染的几率仅为2%。

　　乙肝患者和病毒携带者实际的恋爱婚姻状况却脆弱不堪。纠缠过许多病友的一个问题是：该不该告诉恋人自己的病情。

　　小陈是“大三阳”，肝功能正常，他选择了隐瞒。因为女友在认识他的第二天就追问过他是不是乙肝患者。她从小到大一直生活在父亲患了乙肝、独住一间黑屋子如囚禁般的阴影里。感情日深，小陈终于如实相告，恐惧令女友决然而去。

　　另一位“小三阳”患者在女友离去后，到网上“战胜乙肝”论坛里发帖公开女友的电子信箱，苦苦哀求专家发信给她，替他说几句话。在他的女友看来，乙肝一定会肝硬化，然后肝癌，然后死去。

　　一位患病网友屡次碰壁后，竟在网上贴出征婚启事：非乙肝患者不娶！

　　2000年9月，在西安召开的第10次全国病毒性肝炎及肝病学术会议上，中华医学会肝病学分会、传染病与寄生虫病学分会修订了《病毒性肝炎防治方案》。方案指出，乙肝表面抗原携带者是指表面抗原呈阳性，但没有肝炎症状和体征，各项肝功能检查正常，经半年观察无变化者。专家们指出，乙肝表面抗原携带者有权结婚，但在婚前检查时应将此情况告知双方，婚前检查其配偶，如果肝功正常，表面抗体已呈阳性者，可立即批准结婚；如果乙肝病毒携带者的配偶乙肝病毒“二对半”五项全阴，则应注射乙肝疫苗，待3至7个月后体内产生保护性抗体后再结婚。无论母亲或父亲携带表面抗原，其新生儿在出生24小时内，都必须及时注射乙肝疫苗，并在产后1个月和6个月的时候分别强化一次。对于表面抗原和ｅ抗原双阳性母亲的新生儿，则在出生后24小时内最好加注乙肝高效免疫球蛋白。研究显示，经预防接种后，对新生儿的预防保护在95%以上。

　　该方案同时指出，对这类携带者不应按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触入口食品和保育工作外，可照常工作和学习，但要加强随访。

　　现实是，许多大企业、大公司特别是合资企业招聘人员和政府部门招聘公务员，都要检查乙肝两对半指标，不少优秀人才就因为是携带者而被拒之门外。一个在当地公务员应届招考中名列第一的高材生，体检查出已携带乙肝病毒后风光不再，最后做起了骑摩托车在大街上搭客的生意。

　　还有一些高校漠视教育部和卫生部门的相关规定，强令携带乙肝病毒的学生休学，要求待乙肝核心抗原转阴后，才能复学。而科学研究显示，慢性乙肝病毒标记物中的核心抗原的转阴是几乎不可能的。

　　一些即将毕业的研究生、大学生会问到一个无奈的问题：采用什么方法可以瞒过用人单位通过体检？

　　在接受本报记者采访时，中国工程院院士、中国医学科学院药物研究所刘耕陶教授希望，有关行政人事部门能够体察民情，适当放宽政策。

　　中华医学会北京分会肝病学会制定的《乙肝表面抗原携带者管理指南（草案）》指出：乙肝病毒不会通过呼吸道或正常消化道传染给他人，因此在工作场所不敢同室工作、不敢同坐一桌、不愿同看一份报纸、文件，不敢交谈甚至疏远、歧视、恐慌，都是不必要的偏激情绪和行为。刘士敬博士介绍，像这样规范性操作性强的指南目前还不多见，它不具有强制性，影响力也很低，但毕竟代表医学界对乙肝认识的新起点以及携带者、患者的心声。他希望国家有关部门考虑制定法规，保护乙肝病毒携带者和患者的权益。

　　据刘士敬博士介绍，在马来西亚、新加坡等国家和台湾、香港，比中国大陆更容易感染乙肝病毒，而对乙肝病毒携带者和乙肝患者却没有任何限制。

　　专家的意见是，理智地进行预防，做好乙肝疫苗接种的普及工作，是从根本上减少肝炎发生率的有力措施。据介绍，1992年开始，我国在计划免疫里列入了乙肝疫苗，但它不像天花、霍乱、脊髓灰质炎等疫苗一样强制接种。在北京、上海等城市，新生儿100%接种了疫苗；但是，县、乡一级的情况很不理想，一项调查表明，全国范围内接种了乙肝疫苗的只占1/3。

　　疯狂的乙肝药物广告

　　如何识别欺骗性宣传；现有治疗手段的局限与误区；正确的治疗途径

　　采访中，令许多乙肝患者愤怒起来的是乙肝药物广告：基因治疗说、独特成分说，甚至来自神秘地域的近乎巫术的广告铺天盖地。

　　与此形成鲜明对比的是：英国葛兰素威康公司到广州推介其研制的乙肝新药“贺普丁”（拉米夫定）时，绝口不提“阳转阴”这个患者极其关注的“疗效”，也不说什么有效率、治愈率，只是表明该药可抑制乙肝病毒复制，减轻病毒对肝脏的损害，有望避免肝癌发生，如此而已。有患者请教“阳转阴”问题，回答是：“小三阳”转阴，目前医学界还做不到。

　　国家药品监督管理局市场监督司流通处处长李勤女士告诉本报记者：早在1995年国家颁布的《药品广告审查标准》中，明确规定药品广告不得含有不科学的表示功效的断言或保证，不得利用国家机关、医药科研单位、学术机构或专家、学者、医师、患者的名义和形象作证明。今年初修订的《药品管理法》又加进了“药品所标明的适应症或功能主治超出规定范围的按假药论处”和“对违法发布虚假药品广告的广告主，一年之内不予受理其药品广告申报”的内容。在我们实际接触的众多药物广告中，肝炎类确实最为混乱，擅自更改广告允许发布内容现象仍十分严重。药监部门多在做“无用功”。

　　署名“宏观”的一位医生集多年经验，在《健康报》上分析了此类广告的几个标志性特征：能使表面抗原（HBsAg）转阴（据著名传染病专家徐道振教授说，谁能使乙肝表面抗原转阴率达到10%，即有资格获诺贝尔奖）；能使所有抗原转阴、抗体转阳；能彻底清除或杀死乙肝病毒；新创“学说”或“理论”；广告吹得天花乱坠，但在正规医院却难觅其踪。

　　如果不幸患上乙肝，患者治疗的出路何在？

　　专家指出，首先，有“大三阳”或“小三阳”并不意味着就是乙肝患者；是否需要采取治疗，要根据是否有肝损伤和肝损伤的严重程度来决定。因为这二者都只能反映体内病毒的存在状态，或反映传染性的强弱，而不能反映肝损伤的严重程度。由于病毒的复制水平与肝损伤的严重程度不直接相关，因此病毒多了不一定肝损伤严重，病毒少了不一定肝损伤轻。或者说，“大三阳”者病情不一定重，“小三阳”者病情不一定轻。

　　对于乙肝患者来说，专家告诫，首先要明确自己处于什么状况，慢性肝炎有4种阶段，即轻度、中度、重度和重型，不同阶段有不同的治疗方案。

　　多数患者处于轻度的阶段，这时患者一定要找正规医院、找正规医生，用药要少而精，用够疗程，严密监测，定期复查；不能乱用药，用药时也要注意其适应症，例如干扰素在中国只适合部分患者使用，由于血缘关系而感染上的患者服用干扰素是无效的，拉米夫定疗效比较突出，但也无助于改变或消除病毒携带状态。

　　复旦医学院、上海基因免疫与疫苗研究中心主任熊思东教授认为，目前国际上就乙肝致病的关键机理没有达到清醒的认识，这给国内鱼龙混杂的所谓新药纷纷打着“攻克乙肝”的幌子以可乘之机。重建对乙肝病毒的免疫力，可能是解决乙肝慢性感染的更根本和行之有效的策略。按照这一新的思路，他们研制了以消除乙肝病毒免疫耐受性为目的的新型生物制剂——固相基质抗体原复合物，并已获准进行临床试验。

　　刘耕陶教授认为，乙肝病毒携带者有相当一部分可能一生带着病毒，而肝功正常。目前国内外还没有一种得到公认的、能使表面抗原转阴的药物，一味追求转阴而服用大量治疗性中西药物只会增加肝脏负担或招致不良后果。对乙肝病人来说，使转氨酶恢复正常有效率50%以上，或e抗原转阴率30%左右的药物是有的，但停药后复发率高，价格高，长期注射给药也不方便。部分肝炎防治医务人员不管病毒复制指标是否阳性，一律用抗病毒药物；或对病人进行“立体战术”，同时应用10余种药物，静滴、肌注、口服、外用一起上，这种做法有害无益。卫生行政部门应加强清理不合格的“医疗点”和“专治肝炎”的场所。患者则需继续注意自我保护及定期复查，“三分治七分养”，要有良好的生活习惯，起居有规律，适当的身心锻炼，保持乐观的情绪，饮食清淡，增强体质，提高机体免疫力，防止肝硬化及肝癌的发生。

　　名词解释

　　乙肝“二对半”

　　指HBsAg（表面抗原）、抗-HBs（表面抗体）、HBeAg（e抗原）、抗-HBe（e抗体）、抗—HBc核心抗体）。另外，乙肝检查单上还会出现HBc（核心抗原）。HBV（乙肝病毒DNA）颗粒的外膜称作表面抗原，内核分为核心抗原和e抗原。

　　乙肝病毒携带者

　　《病毒性肝炎防治方案》指出：HBsAg携带者（乙肝病毒携带者）是指HBsAg阳性，但无肝炎症状和体征，各项肝功能检查正常，经半年观察无变化者。

　　“小三阳”与“大三阳”

　　在乙型肝炎的病毒指标“两对半”化验中，老百姓习惯把HBsAg、HBeAg、抗-HBe这3项同时阳性者称为“大三阳”。把HBsAg 、抗-HBe、抗-HBc这3项同时阳性者称为“小三阳”。

　　网络上的自救

　　一块倾诉沟通的园地 一座自我拯救的桥梁

　　在真实的生活中，很少有人会坦然地说自己就是乙肝患者，而有一个地方，很多病人在那里来来往往，神色镇定，直言无忌。那就是虚拟的网络空间。

　　网络成了同病者的家园。在形形色色的乙肝类网站中，几个外表略显单薄的个人网站却总是人声鼎沸。

　　那些网站的管家都曾是或正是乙肝病毒的受害者。

　　小山主持的是“战胜乙肝”，在病友圈里很有口碑。每天的访问人数在300以上，页面浏览数超过2000，“战胜乙肝”BBS论坛里更是人头攒动。他每天都能收到各地网友反馈的来信，有的远自美国、加拿大、德国、荷兰。

　　小山办网站的原动力来自他那没逃过乙肝劫难的家。他的父母辈曾感染过乙肝，因未注射疫苗，他们这一辈中兄弟5个全部携带上了乙肝病毒，由于未加重视，他们的下一代中又有4个小孩感染了乙肝。而小山的大哥，年仅42岁就抛下妻女而去。广告吹得天花乱坠的那些乙肝药物，又几乎掏空了小山一家的钱袋，而病情毫无起色。小山办网站，从内心里说是希望这样的悲剧不再重演。

　　“我尽我的所能把乙肝的发病原因、治疗、预防告诉给尽可能多的人，无知导致不幸，无知带来恐慌”，小山自己就经历过。今年总厂机关的招聘考试中，他拿了笔试、面试两个第一，眼看就要被录取了，第二名竟四处找领导散布他得过乙肝的消息。他确实是小三阳，但肝功正常，乙肝病毒DNA（HBVDNA）阴性，基本无传染性。形势骤然严峻。所幸主管领导恰好也是一个乙肝病毒携带者，了解这种病的常识，这才化险为夷。

　　小山自己有了一份称心的工作，有了一个健康而贤惠的妻子，他仍惦记着坐困愁城的病友们。在网上撰文声讨打击虚假乙肝广告，公布自己苦心搜集的国内外乙肝治疗的最新进展，鼓励病友互相交流治疗心得。他一个人挑起了一个网站。打开一扇门，让更多的人来关注这个弱势群体，关注他们自己的未来，是他的朴素理想。

　　魏克南是郑州一个即将毕业的大学生，是一个真正的乙肝患者。一年多以前，他去有关部门申请注册一个属于乙肝患者自己的民间协会，未能如愿，就把它搬到了网上，一个虚拟的倾诉角落。经济窘迫，虽说学校机房每小时只收一元钱，他也只能保证每隔一天上网一次。可一给病友回信，更新页面，常常忘了时间。青岛的一个病友来信支持他，在他最困难的时候寄给他500元钱，他很感动，至今不忘。他的同学提醒他，在网上发布广告可以赚大钱，小魏摇摇头，那样一来速度一慢，病友交流就减少了。小魏的理想是：借鉴国外民间团体的运作模式，像美国的艾滋病协会一样，采用民间集资、科学管理的方式办中国的乙肝患者协会。

　　“乙肝患者之家”的主人曾经是个医生，在读医学院时，很不幸同时患上了甲肝和乙肝，躺在病床上连说话的力气都没有了，差点就下病危通知了，当时他才22岁，幸运的是他的甲肝和乙肝都顺利治愈了，他说自己知道病人的滋味，更看不惯那些庸医在骗可怜的乙肝患者的时间和金钱，所以做了个主页，以此打击一下他们的嚣张气焰。

　　“小冈笔记”的主持人是一个和乙肝苦苦磨了7年的老病号，他在网上将自己的吃药历程、心态起落甚至病历公开，他说，并不是想博取什么怜惜，而是让病友们看看，自己是怎么找到特效药好起来的：无论病到怎样，一定要保持积极的心态，开心过日子，平静是金。如果你被自己打败了，那是真的败了。

　　战胜乙肝 乙肝患者协会 小冈笔记 乙肝患者之家

　　E-mail：nfzmjk@sina.com　　电话：(020)87373998-3361 87360922

　　□本报实习生　沈颖　本报记者　李虎军

　　感谢网友“不急不躁”录入发贴于战胜乙肝论坛