九网站联合建议:“金版主”赴京诉求权利

郑州晚报全文
“我代1.2亿HBV赴京诉求权利”
著名乙肝维权网站“肝胆相照”版主接受本报专访

晚报记者 尹海涛

肝胆相照权益版版主金戈铁马（右）接受《郑州晚报》记者采访

核心提示：8月10日，国家人事部、卫生部官方网站上发布了一则公告《致乙肝病原携带者及关注者》，令包括“肝胆相照”等网站在内的5000多名网友们欢欣鼓舞，因为这则公告是针对前不久他们给温家宝总理的上书所作出的反映。为了响应公告征集民间对乙肝的合理化建议的号召，国内九家肝病网站（论坛）积极行动，在广泛征求乙肝网友意见的基础上，共同撰写了系列合理化建议，拟于近日委托“肝胆相照”权益版版主金戈铁马进京递交至各相关部委。这是多年来，全国1.2亿乙肝病毒携带者维护自身权利坚持不懈下的一次重要突破。
9月10日，“肝胆相照”权益版版主“金戈铁马”携带全国乙肝网友的建议，从郑州专门赴京专送国家各部委。出发前夕，金戈铁马来到本报，接受了记者的专访。

“我们上书总理的第四天，国家就作出了反应”

记者（以下简称记）：你这次赴京的目的是什么？
金戈铁马（以下简称金）：受网站和网友们的委托，把大家针对乙肝问题的建议送达国家有关部委。

记：为什么会委托你去北京送这个建议？
金：8月10日，人事部、卫生部官方网站上发布了一个公告《致乙肝病原携带者及关注者》。看到这份公告，广大乙肝携带者欢欣鼓舞、奔走相告。因为公告体现了国家对乙肝病毒携带者的问题，给予了重视和解决的希望。在公告中还提到：热切希望广大群众，特别是乙肝病原携带者提出合理化建议，国务院有关部门还将研究招工等方面的相关规定。为了响应这个号召，我们国内九家肝病网站（论坛）积极行动，在广泛征求乙肝网友意见的基础上，共同撰写了系列合理化建议，因为“肝胆相照”是主要的参与者，而我又是权益版的版主，所以大家委托我到北京给各相关部委送。

记：我也看到了这个公告，而且注意到，发布这个公告的原因是因为“近来有一些群众致信国务院领导同志，反映乙肝病原携带者在就业等方面遇到的一些问题。”对这个事情，你们了解吗？
金：这也是令我们振奋的一个原因。因为在在这个公告发出前，我们曾联合几大乙肝网站，给温家宝总理写了一封信，我们上书总理的第4天，国家就作出了反应，这个公告就出来了。

记：你们认为这个公告是针对你们的上书所作出的反应？
金：这只是我们的推测，还没有得到证实，但是，我们有理由相信，这是针对我们给总理写信的反馈。

记：都有哪些理由？
金：一是时间，我们发出信件的第四天，这正好是国家处理人民来信的受理期限；第二，我们给总理写信的内容就是如公告所说，反映乙肝病原携带者在就业等方面遇到的一些问题，希望国家有关部门采取措施，切实维护他们的权益。

“这次联名上书最终有5228人签名”

记：为什么会诞生给总理写信的举动？
金：这次联名上书总理活动的发起，源于肝胆相照会员、一位乙肝病毒携带者的妻子--蓝色百合个人写给温总理的一封信。她之所以要写这封信，是因为近来又发生了几起因乙肝歧视导致的自杀惨案，她几乎每天上网与肝胆相照网友惺惺相惜。她无时无刻不感受着他们及乙肝病毒携带者亲人们无处不在的苦痛和翘首以待，渴望国家迅速立法保护这一群体合法利益，彻底改观1。2亿人生活状况的急迫心情，出于对务实亲民的新一代国家领导人的信任和期盼，出于社会责任感，她写了这封信。

记：“蓝色百合”的真实身份能否透露？
金：可以，她并不是乙肝患者，而是一位乙肝病毒携带者的妻子，同时她也是一位作家。她的真实名字叫赵玉泓，她曾写过国内第一部用文学方式描写乙肝病毒携带者（含乙肝病人）生存状态的情感小说－－《中国第一病》，引起社会的极大反响，并且成为乙肝维权的领军人物之一。

记：“蓝色百合”的上书怎么演变成了你们的联名信？
金： 7月17日，北大HBVER生存状况调查小组到杭州进行调查，在杭州组的聚会上，“蓝色百合”读了这封信，杭州战友都觉得这封信说出大家的心里话，于是，与会全体战友都庄重地在这封信后面勇敢签上自己的真名实姓。第二天，蓝色百合把信帖到肝胆相照维权版，立刻引起网友们的热烈反响。在“战友”和版主们的支持下，包括国内一些知名肝病防治专家，如卫生部肝炎防治领导小组成员、全国卫生技术标准委员会传染病标准委员会副主任徐道振、蔡皓东教授、曹传梅医生、马秀云主任等纷纷在上面签名响应，这次联名上书最终有5228人签名，留言3450条，形成一次轰轰烈烈的上书活动。

记：这次联名上书有多少家网站参与？
金：主要是肝胆相照、战胜乙肝、五味社区、康易健康社区肝病论坛、北大一塌糊涂“同肝共苦”版、水木清华“战胜乙肝版”等各大乙肝病毒携带者网站，基本上代表了全国1.2亿因感病毒携带者的声音。

记：给总理的信是谁寄出的？寄到了那里？
金：8月6日，是由“蓝色百合”从杭州邮局武林门门市部用特快专递寄出的。给温总理、吴仪副总理各寄一封，一并寄到国务院。给何鲁丽副委员长的寄到全国人大办公厅，给高强部长的寄到卫生部。

记：能否透露一下给书总理的信的内容？
金：信件主要分两部分：第一部分包括蓝色百合撰写的《一位乙肝病毒携带者的妻子写给温总理的信》和5228名网友的部分签名以及转摘网友给总理的部分留言。第二部分包括：肝胆相照论坛向不良乙肝广告的宣言书、给浙江大学校长潘云鹤的两会提案《关于立法保护乙肝病毒携带者权利的议案、社会调查《暗访手记》、浙江网友聚会--《一个以背影面对世人的群体》、《给徐州某校长的一封公开信》、一位女博士金镶玉的纪实--《我有乙肝我心不甘》、《一位母亲致何鲁丽副委员长的信》、《总理何时握上我的手？》、网友“碎梦狂刀”的帖子《我要和单位斗争到底》、网友写给习近平省长的信、网友写给吴仪的信、给吴仪副总理的信《一名被乙肝病魔穷追猛打16载患者之妻的求救信》等内容。

“这是全国1.2亿乙肝人的期望”

记：国家人事部和卫生部公告的出台是不是让你们看到了希望？
金：是，很多乙肝网友都欢喜鼓舞，奔走相告，在网上纷纷发帖，表达自己的喜悦之情。大家深深相信，党和政府关心重视的问题是没有解决不了的，这是中国历史一再证明的颠扑不破的真理。这是最近一段时期国家针对乙肝患者问题所作出的一个最大的反应。

记：除了兴奋之外，你们有没有新的打算？
金：有，我们在看到公告之后，就立马行动了起来，因为在公告中，人事部和卫生部说，国务院领导同志对此高度重视，专门作出指示，要求有关部门把这项涉及群众切身利益的工作抓紧做好。并且面向社会的广大群众，特别是乙肝病原携带者征求合理化建议，国务院有关部门还将研究招工等方面的相关规定。因此，我们要提出一份自己的建议给国家相关部委做参考，就是我这次去北京所送达的建议。

记：这份建议是怎么提出来的？
金：国内九家肝病网站，就是参与上书总理的网站和论坛，在广泛征求乙肝网友意见的基础上，共同撰写了一系列合理化建议的草案，张贴在各大网站，由版主收集网友们的建议，补充和修改，最后根据大家的意见定稿。

记：能否估算出来，有多少网友参与了这次建议的撰写？
金：这个没有做过统计，但有一点是可以肯定，就是大家都很认真和热心，提出的意见都是有着独到的见解，因为大家都生活在社会的各个阶层，从事着各种各样的工作，受到歧视的也不在少数，因此，我觉得我们最有发言权。

记：这次的建议都有哪些内容？
金：这次要送达的建议信总共有6个方面。一是关于加强乙肝传播途径及预防办法的科普宣传的建议，二是对“公务员体检标准”的建议，三是关于禁止企事业单位入职过程中检查乙肝两对半的建议，四是关于在研究生教育中给乙肝携带者平等受教育权的建议，五是呼吁保障乙肝携带儿童入托、入园权利的建议，六是关于严格规范肝病广告的建议。

记：这些新都要送到那些部门？
金：按照不同的性质送给不同的部门。比如对“公务员体检标准”的建议是送给人事部的，关于禁止企事业单位入职过程中检查乙肝两对半的建议，是送给劳动与保证部的。

记：你认为建议信的内容全面吗？
金：我们只是一群为乙肝维权坚持不懈的人，有着最强烈的感受，我们的考虑可能并不完善，但是我相信这是我们用心血完成的一次建议归纳。

记：为什么要委托你亲自送到北京？考虑过采取邮寄的措施吗？
金：我们也考虑过通过邮寄，但是，网友们认为亲自送到各部委，才能表达大家对这次建议的信任和期待，才能引起重视，因此就委托我送到北京去，这也是全国1.2亿乙肝人的期望。

“为消除乙肝歧视，我们一直在努力”

记：我了解到你只是一个普通的工人，这次专门到北京送建议，所要产生的费用对你来说可能不是一个小数目吧？
金：其实，我这次去北京，所有的费用都可以报销的。

记：在那里报销？
金：在我们“肝胆相照”网站。我们网站有“战友”（“肝胆相照”自称网友为战友）的捐款，作为维权基金。

记：我第一次知道“肝胆相照”是因为报道“中国乙肝歧视第一案”，知道你们的网站是一个非常活跃的公益性乙肝网站，我想知道，现在情况如何了？
金：我们的网站现在有注册网友6万多人，每天发的帖子都好几百条，现在我们已经举行了不少活动，除了“张先著”案之外，还与国家很多部门联合，举行科普活动，为消除乙肝歧视，我们一直在努力。

记：在采访你之前，我到了你们的网站看了一下，发现有很多的乙肝网友非常的信任你们。而且捐了很多款，我想知道，你们为什么能做到这样凝聚人心？
金：其实，只要登陆我们网站的，大部分都是乙肝病毒携带者，大家在现实的生活中都多多少少受到了歧视，这种歧视无论是重还是轻，都会伤害大家。因此都渴望有一个没有歧视的世界，而我们的网站从诞生之日起，就在为消除乙肝歧视而奔走呼号，因此得到了大家的信任，乙肝病毒携带者，现在全国有1.2亿人之多。可以说，我们代表了全国1.2人的维权呼声。

记：消除乙肝歧视并不是一件容易的事情，你认为如何才能从根本上消除它？
金：消除可能不太容易，需要长期的努力，但是至少目前我们国家可以做得到的是，制订“乙肝病毒携带者保护法”，以法律手段保护1.2亿乙肝病毒携带者的合法权益。明确规定入托、入学、考研、招聘禁止检查乙肝两对半和乙肝表面抗原，保护公民隐私权。