乙肝患者:我们何时不再遭受社会的白眼?
乙型肝炎是威胁人类健康的一大“杀手”,它的危害不仅是给人类带来肉体上的病痛,重要的是,乙肝患者还要承受巨大的精神和心理压力。目前,我国乙型肝炎病毒携带者有1亿2千多万,发病人数约3000万,也就是说10个人就有1个乙肝病毒携带者;算上他们的家人和亲属,涉及到数亿人之众。这是一个不容忽视的严峻的社会问题。乙肝患者及乙肝病毒携带者在工作、生活、求学、婚育方面常常遇到许多麻烦和阻碍,给他们带来了无尽的烦恼。特别是在求学、就业时遇到的问题更为突出,许多学校招生、一些大企业大公司尤其是合资企业招聘员工以及政府部门招聘公务员时,都要检查乙肝指标,许多人因为是乙肝病毒携带者而被无情地拒之门外。就业的压力、社会的歧视,对他们造成的伤害甚至远远超过了乙肝病毒本身。全国政协委员周超凡教授呼吁:“乙肝不仅是疾病问题,也是一个社会问题,希望社会学家们参与进来,想想办法来帮助这群人,为政府出谋献策!”
乙肝患者:我们何时不再遭受社会的白眼?
本刊记者 王利广 通讯员 黄显斌
2001年毕业于华东师范大学的张方(化名),出于对心理学的兴趣,报考了中国科学院心理所2002年的研究生,经过几个月艰苦的复习,取得笔试第一的好成绩。而令他万万没有想到的是,自己经过苦苦拼搏,却被第一志愿院校——中国科学院心理所拒绝录取。原来理由很简单:因为自己是乙肝病毒携带者。这一消息见诸报端后,立即引起社会各方的关注。目前,张方已把中国科学院告上了法庭。
今年3月两会期间,由中国中医研究院专家周超凡牵头,23名全国政协委员联名在政协会议上的提案——保护乙肝病毒携带者的合法权益,目前已经得到劳动和社会保障部的答复:
“……依照《中华人民共和国传染病防治法》第十四条规定,传染病人、病原携带者和疑似传染病人,在治愈或者排除传染病嫌疑前,不得从事国务院卫生行政部门规定禁止从事易使该传染病扩散的工作。其中对乙型肝炎病原携带者具体规定为:乙肝e型抗原转阴之前,不得从事饮食、食品、供水、宾馆、托幼机构等工作。除上述几个行业外,各地对乙肝病毒携带者申请从事其他行业工作,没有规定一律不予录用,而要结合职位需要,根据具体情况,区别对待。在公务员录用体检中,各部门和各地的规定也不尽相同。如公安机关录用人民警察时规定HBsAg酶标法检验阳性者不录用;江西省人事部门规定单纯HBsAg阳性者可以录用;福建、湖北等省人事部门还专门就乙肝五项检查制定了详细的判定标准等。
“针对目前社会上存在的对于乙肝的不正确认识,卫生部门利用多种形式,积极开展宣传教育工作。如今年4月,卫生部同中央电视台《健康之路》栏目、中央人民广播电台《医药咨询》栏目合作,制作了多期节目,宣传乙肝防治知识。
“目前,影响乙肝病毒携带者就业的根本原因不在于政策缺失,而在于人们普遍存在的恐慌心理。今后我们将进一步同有关部门加大对乙肝防治知识的科普宣传工作的力度,广泛宣传医学知识,消除大家的恐慌心理,保障乙肝病毒携带者平等的合法权益。……”
患者心声:渴望帮助和支持
尊敬的教授以及各位朋友:
我在这里想发表一下作为一名乙肝患者的痛苦和乙肝患者社会权利问题的疑问。我今年报名参加了公务员考试,笔试成绩和面试成绩都名列同一职位考生第一。可在随后的体检中我被检查出有乙肝,我被无情地取消了录用资格。
其实我只是乙型肝炎病毒表面抗原(即HBsAg)阳性,肝功能基本正常,也无其他症状,查阅有关医学资料,我这种情况传染性很小,对健康危害也不大。我自己觉得我和正常人没什么两样,可是人事部门为何一定要拒绝我呢?
也许我的痛苦只是我一个人的,但是这样对待一个所谓的乙肝小三阳患者,公正吗?难道一个与乙肝沾上了边的人就与美好的事业与人生绝缘了吗?全社会这样的人不少吧,大家的心情是不是一样呢?这里面是不是还包含了一些社会问题呢?我多么希望,所有乙肝患者联合起来,为争得自己在社会中应有的权利而努力,社会有识之士能给我们这些人以帮助,政府能给我们以关注,社会能给我们以理解……
一位乙肝患者
解放军302医院王慧芬主任说,如果仅从血液中检出乙型肝炎病毒表面抗原阳性,肝功能、B超等检查正常,无肝炎的乏力、纳差等症状和肝掌、蜘蛛痣、脾脏增大等特征,经半年观察无变化者,临床上不把这样的人诊断为乙型肝炎病人,而称为乙肝病毒携带者。是否具有传染性,主要看e抗原、HBV-DNA是否阳性,阳性表明具有一定的传染性,阴性则无传染性。
周超凡委员指出,现在是人为地把“乙肝问题”扩大化。广东一家生产治疗肝炎药物的厂家找到周教授办公室想修改药品说明书,说可以保留“治疗皮肤发黄、口苦、体乏、尿黄等症状”(以上这些都为乙肝患者的典型症状),把后面“治疗急、慢性肝炎”字眼去掉。这还是第一次听说药品生产厂家要求减小治疗疾病范围的,因为厂家反映一些患者怕买他们的药会被人发现是乙肝患者,他们的药物主要是出口泰国。在发达国家则没这种情况,用人单位不会在意你是不是乙肝病毒携带者,主要是看你传不传染、肝功能正不正常。
患者心声:因为爱,我要离开她
在4年前,她刚大学毕业分配到我们公司工作,她的工作是每天帮我整理一些合同方面的资料。第一次见到她,我就被她那清纯靓丽的外表所吸引。由于工作的缘故,我们常常一起吃着方便面加班,渐渐地我们从相知到相熟,再到相恋,直到现在彼此离不开对方……
然而天有不测风云,几个月前我在一次体检中被查出患有“乙肝小三阳”。这个结果犹如当头一棒,马上复查,结果还是一样。我的舅舅就死于肝癌,所以我知道这病的厉害。于是我发了疯似地跑遍长沙的大小医院,可医生对康复的答复都不是很乐观;在网上彻夜地查找有关的治愈资料,却也寥寥无几。幸好她的体检结果是正常,并且有抗体,也就是说她没有被我传染。一位在民政局工作的朋友说,我们这种情况是可以结婚并可生育后代的,这使我稍微感到点欣慰。
在痛苦中我只有慢慢冷静下来,现在我对我的病倒是无所谓了,我唯一担心的就是她:我怕我不能好好照顾她一辈子,若干年后我会在病床上离开她。记得在千禧年元旦的夜晚,在新年钟声敲响的时刻,我们彼此发誓一定要陪对方一起慢慢变老,谁也不许先离开对方。
我把病情隐瞒了下来,我不想告诉她,因为我知道她很爱我,她知道后一定会比我哭得更伤心,而且她决不会离开我,她会坚持她当初的选择,这点我很了解。现在我正试着慢慢疏远她,希望给她一个离开我的借口。渐渐地她对我的有意疏远有所察觉,经常一个人偷偷地哭,每每看到这些,我就心如绞痛,恨不得马上对她说:“亲爱的:不要问原因,我的离开只是为了让你能有更美好的将来,相信我,我是真的爱你的!”
我真的不愿离开她,但更不愿从此拖累她一辈子,各位朋友,请告诉我,我该怎么办?
确实很令人感动,这位先生的心里无异于刀刮剑刺。到底乙肝病毒携带者能不能结婚生孩子呢?
中国人民解放军302医院肝病专家张鸿飞教授说,虽然乙肝病毒携带者有可能传染乙肝,但是只要掌握了正确的预防方法,就不会被传染。乙型肝炎病毒主要通过血液传播、母婴传播和性传播。在我国及大部分亚洲地区传播方式主要为围产期传播(约50%-80%)。正常的社交活动是不会传播乙肝病毒的。只有接触者的皮肤或消化道有破溃,并且是破溃处感染了带毒者的血液,才有可能被传染。所以乙肝病毒携带者与同事、同学、老师之间一般性的接触不会有什么问题,乙型肝炎不会通过谈话、坐车、接触书本而传播。如果接触者已经打过乙肝疫苗,体内产生了表面抗体,他怎么和带毒者接触都不会被传染。因此,乙肝病毒携带者在日常工作、学习与社会活动中不会对周围人群构成直接的威胁。准备结婚的适龄青年或准备怀孕的妇女,事前一定要到专科医院进行评估,在医生的指导下选择在肝功、病毒复制处于最佳期结婚或怀孕。如果评估工作做得好,进行了正确的预防和免疫,90%以上的“澳抗”阳性妈妈能生出“没有乙肝”的宝宝。这类处于各个升学层次的学生,要提前告诉医生自己将面临升学,身体要承受很大的负荷,评估时在时间上一定要打出提前量。乙肝抗病毒治疗的疗程一般是10—12个月,如升初三,最好初一一开始就进行评估。
呼吁社会:关心这个弱势群体
周超凡教授:
我是2002届的应届大学毕业生,是一名乙肝小三阳患者,我在找寻工作的时候因为我的乙肝给我带来了很大拖累。我经历的事情是这样的:现在国家教育制度改革后,就业并轨,双向选择,今年5月份我参加了湖南户政管理中心的考试,成绩合格,而且已经参加了将近半个月的培训。在培训期间,中心体检,查出我患有乙肝,于是马上就停止了我的培训,我就是这样在即将毕业的时候被泼了冷水。被逼无奈,在长沙找不到工作,背上行囊我踏上了南下的打工路。我再也不敢将我的事情告诉别人,我在南方找了一个月才找到工作,我办了个假的健康证做了网络管理员。不得已我只能这么做,要不我连生存的问题都无法解决。不过现在我拿着自己的工资,正在治疗我的疾病。
最后我希望社会不要这么歧视我们,我们可以认为是弱势群体,朱镕基总理不是说要关心弱势群体吗?
一个还没有丧失信心的人
谈到关心乙肝这个不容忽视的群体,周超凡委员早些年就在政协会议上提议过国家拨专款成立乙肝基金,免费为刚出生的婴儿和所有体检抗体阴性的人注射乙肝疫苗,这是一项利国利民的大事情,就是从源头上截住乙肝病魔,因为目前全国有1亿2千多万乙肝病毒携带者,10年后,将有1/3(也就是4千多万人)发病,变成乙肝患者,再发展成为肝硬化,还有一少部分恶化成肝癌,那花费就不是几百块钱的事了,少说每人也要几万块。政府从长远和人民健康着想,采取亡羊补牢的办法,应免费为这部分人注射疫苗。周教授还设想国家是不是应该专门为这些乙肝患者开办工厂或农场,或者像给下岗工人一样,给这些人一最低生活保障;另外,就是这些在校大学生患者的医疗费用应该找一好的解决途径,本身大学生就是一纯消费者,没有一点经济来源。在东南亚地区其他国家,就有很多慈善机构提供资金,免费为穷困患者诊治,希望慈善界人士也来关心我国的乙肝患者。国家行政部门应该降低治疗肝炎药物的价格,国家允许仿制一些治肝炎效果好的药物。
记者从卫生部有关部门了解到,去年卫生部、财政部联合下发了“将乙肝疫苗纳入儿童计划免疫的通知”,中央财政将提供1.8亿元人民币用于西部12省份和其他国家级贫困县购买乙肝疫苗和乙肝疫苗注射器材,其他省份自己安排经费。全球疫苗免疫联盟(简称GAVI)和儿童疫苗基金也将在未来5年内向我国提供约3.15亿元人民币的资金,用于西部地区开展乙肝疫苗工作。从今年开始,我国各省市所有适龄儿童(包括偏远山区和农村)都将陆续免费接种乙肝疫苗。发稿前,记者打电话到北京妇产医院了解到,该院所有出生的婴儿都免费接种乙肝疫苗。
全社会参与:托起同一片蓝天
我开始知道乙肝这个名词是在1992年考上高中的时候。作为一个刚从革命老区考到重点高中的我来说,一切美好的憧憬还没开始就被残酷的事实击得粉碎:在学校的例行体检中发现自己感染了乙肝病毒。我当时不知道事情的严重性,只是觉得病了就不是什么好事,但从学校医务室的医生眼神中,我感觉到事情不是这么简单。这对我全家来说,更是雷霆一击。1993年的5月带着东拼西凑借来的钱到武汉投靠二叔的时候,二娘不让我接触他们,我知道这些都是应该的,我也不愿意传染他们;但是我实在是无法忍住让眼泪流下来,我害怕已近不惑之年的爸爸面对二叔家人时那诚惶诚恐的眼神。
高中三年就是在吃药中度过的,没有和同学一起疯一起狂过,没和他们一起打过球,因为医生警告说不能有剧烈运动,我只能参加那些没多少运动量的活动。在19岁生日那天,我给家人的礼物是我的重点大学录取通知书。大学四年也在平平静静中过去。
毕业后去单位报到的第二天,我得知HBV携带者公司是不能接受的,我当时就傻了……一直都憧憬能在经济上改善的我无所适从,完全懵了。我也知道HBV携带者是不可能一时半会儿治好的,于是我决定回学校考研。
而现在马上又要毕业了,又得面临新的选择。我是不可能在学校找到工作的,那样还是和3年前有同样的结果。我现在的决定是继续考博,如果考不上的话,在毕业之后再找工作。我也很希望有个人能和我一起分享快乐和痛苦。然而我的未来和前途连我自己不知道在哪里,怎么能有信心去找一个人来和我共同扶持走以后的道路?而我最怕的是会有传染性,那样的话实在是对不起周围的亲人朋友。
学习知识当然不是什么坏事,可是正像这位学生一样,读完研究生,还是得面对就业问题。周超凡委员说:“乙肝不仅是疾病问题,也是一个社会问题。”前一段时间北京市社会科学院副院长吕辉文就找到周超凡委员探讨保护乙肝患者权益的事情。周超凡委员呼吁全社会都要参与进来关爱乙肝患者,尤其是一些社会学家应该研究这些问题,怎么来帮助这些人。
当记者要离开周超凡委员办公室时,这位对社会和黎民百姓充满爱心和责任心的学者一再呼吁:希望社会学家们参与进来,解决这个全民的大问题;政府要采取亡羊补牢的措施,给刚出生的婴儿(尤其是农村和偏远贫困地区)和所有检查抗体阴性的人免费注射乙肝疫苗;加快治疗乙肝药物的研究,降低药品价格;政府多拍一些科教片,深入宣传乙肝病毒是怎样繁殖和危害人体的,电影院作为硬性任务,在电影放映前播给人们看。
对乙肝患者,除了给他们医疗上的帮助,更要给他们精神上的支持和抚慰。现在已经进入了应用乙肝疫苗预防肝炎的时代,只要普及注射疫苗,就不存在互相传染的问题,相互间的生活和工作障碍也就解除了。对中国1亿2千多万的病毒携带者和他们的家庭,大家都能在同一片蓝天下快乐地生活、工作和学习。
编辑:王利广 E-mail:wanglg75@hotmail.com《健康人》杂志社供稿
(转自三九健康网02-12-12)
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