我国首次乙肝携带者社群代表大会胜利召开

北京益仁平中心公民健康状况与受教育权工作组

2007年10月7日

2007年10月3日，我国首次乙肝携带者社群代表大会“乙肝问题交流研讨会”在郑州开幕，来自十九个省、直辖市、自治区的五十余名乙肝携带者代表和乙肝公益工作者学习了我国近期出台的保护乙肝携带者权益法律及政策文件，听取了四年来我国反乙肝歧视维权工作的回顾、成就和展望报告，讨论了我国乙肝携带者面临的各方面社会问题。

在撰写并通过了致中共中央和胡锦涛总书记的感谢信、建议信和呼吁信，并且制定了乙肝维权工作三年规划后，大会于10月5日胜利闭幕。

大会的筹备以及各地先期举行的地方会议

中国是乙肝大国，据1992年的调查统计，我国乙肝携带者约为一亿两千万人。这一庞大人群在医疗、就业、受教育等方面面临着巨大的困难。尤其是自二十世纪九十年代以来，我国社会针对乙肝携带者/感染者的歧视现象愈演愈烈，严重损害了乙肝群体的正当就业权和受教育权等基本权利，严重破坏了广大乙肝携带者正常的生活状况。自2003年以来，我国的乙肝群体自发开展了反歧视维权运动，并且取得了引人瞩目的成就，推动了国家出台了一些反歧视的法律条款和政策。在当前的社会环境和政策环境下，乙肝携带者非常有必要召开自己的社群大会，总结经验、规划未来，推动现有法律的贯彻落实、实现乙肝携带者权益彻底的立法保护。

2007年7月，在经过乙肝携带者和乙肝公益工作者的深入讨论酝酿之后，成立了由乙肝携带者、乙肝携带者家属及乙肝医生组成的“乙肝问题交流研讨会”组委会。组委会初步草拟了大会目的、大会内容、大会代表的产生方式。并确定本次大会将由公共卫生公益机构北京益仁平中心和公民健康状况与受教育权工作组承办。

组委会初步草拟的大会目的：普及宣传党和政府对乙肝携带者的保护性政策，促进相关法律法规更好地落实，加强各地区乙肝携带者交流沟通，更好地建立科学的乙肝资讯平台，帮助乙肝携带者获得科学、正规、高质量与价格合理的医药咨讯。

组委会初步草拟的大会内容：1.发表一封致中共中央的感谢信;2.研讨如何使得党和政府对乙肝携带者的保护性政策得到更好的贯彻落实;3.探讨在新的政策环境下如何更好地协助乙肝携带者改善生存状况，提高“依法维权、理性维权”意识;4.研讨未来反歧视工作方向和侧重点的转变;5.研讨如何促使抗病毒药物降价、并列入医保;6.探讨如何有效的监察非法乙肝广告问题;7.探讨如何建立一个权威的乙肝医药资讯平台。以帮助乙肝感染者获得科学、正规、高质量与价格合理的医疗服务。

组委会初步草拟的大会代表的产生方式：正式代表仅限乙肝携带者或乙肝携带者的直系亲属；每名报名者至少需要有十名乙肝携带者的联名推荐，由组委会最终确认。组委会并且建议各地乙肝携带者在聚会时讨论并推荐产生大会代表，并且建议大会代表向当地乙肝携带者征集与大会议题相关意见。

2007年8月，“乙肝问题交流研讨会”的预通知发布，在此后的一个月多时间里，各地的乙肝携带者热烈响应并积极参加到大会的筹备工作和大会代表的推举工作中。截至大会开幕，有十几个省、直辖市、自治区的乙肝携带者举行了地方会议，推举了参会代表，并且提交了地方会议的会议记录和所收集的乙肝携带者的意见和建议。

根据各地地方会议推举的代表人选，组委会确认了大会的正式代表和特邀代表。根据地方会议的会议记录和各地所收集的乙肝携带者的意见和建议，组委会调整并最终确定了大会的正式内容和议程。

大会进程

2007年10月3日上午9时，我国首次乙肝携带者社群代表大会“乙肝问题交流研讨会”正式开幕。在组委会委员、“中国民间护肝第一人”赵玉泓女士致辞之后，大会代表听取了北京益仁平中心总协调人陆军所做的工作报告。陆军在报告中回顾了我国反乙肝歧视维权运动的起源、进程，总结了乙肝携带者群体四年来依法维权、理性维权的巨大成就以及经验教训，在报告中，陆军还展望了乙肝携带者反乙肝歧视事业的前景和期望。

在为期三天的会议中，大会代表还听取了惠普代工商泰金宝公司乙肝歧视案和玖龙纸业公司乙肝歧视案当事人的维权经验主题发言。泰金宝乙肝歧视案当事人王成（化名）介绍了该案的维权努力所造成的巨大社会影响，并表达了维权到底的坚定决心；玖龙纸业乙肝歧视案当事人张宁（化名）讲述了自己成功维权的经历，展示了乙肝携带者有理、有利、有节的维权方式。

大会代表还听取了小飞（化名）代表和禹田（化名）代表所作的NGO工作设想和规划。

在大会上，大会代表还听取了我国NGO研究领域专家的NGO能力建设讲座和同志领域、艾滋病领域NGO工作者的经验分享。与会代表了解到了改革开放以来有利于我国NGO发展的法律和政策的改善，了解到NGO的兴起和蓬勃发展已成社会发展的必然趋势；与会代表还学习了NGO相关知识和公民社会基本理论，学习并研讨了其他领域NGO工作的成功经验。

在大会上，与会代表还充分讨论了如何促进贯彻和落实劳动和社会保障部、卫生部联合颁布的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》，研讨了未来三年乙肝维权工作方向和策略的转变，探讨了如何促使抗病毒药物降价、并列入医保。

大会推选了由8名乙肝携带者代表组成的“乙肝问题交流研讨会组委会”，负责筹办下届“乙肝问题交流研讨会”。

大会还成立了由魏泉（化名）等代表组成的“推动药物降价工作组”，和由郭林（化名）等代表组成的“推动医保药物合理化工作组”。

大会文件

大会通过了《乙肝携带者致中共中央暨胡锦涛总书记的感谢信》。

《感谢信》肯定了近年来国家推出的惠及亿万乙肝病毒携带者的善政良法，例如：2004年8月28日修订的《传染病防治法》、2005年1月17日颁布的《公务员录用体检通用标准（试行）》、2007年5月18日劳动和社会保障部、卫生部联合发布的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》、2007年8月30日全国人大常委会通过的《就业促进法》。

《感谢信》认为，这些善政良法的出台，维护并保障了乙肝人群的权益，有着重要的现实意义。尽管全面消除乙肝歧视不可能一蹴而就，尽管善政良法还需有更多配套措施来保障其贯彻落实，尽管许多部门和机关的观念还有待于进一步的转变，但是乙肝携带者得到了党和政府的关爱和帮助，遭受歧视的乙肝携带者能够选择比较有力的法律武器以保障合法权益，这充分体现了社会的重大进步。

《感谢信》对党中央近年来对乙肝病毒携带者的关怀和帮助表示了由衷的感谢。

大会通过了一封建议信和一封呼吁信，作为《感谢信》的附件。

在附件一《关于制定配套措施，保障两部委〈意见〉贯彻实施的建议》中，大会建议国家制定配套措施、司法解释，确定相关法律责任，以保障2007年5月18日劳动和社会保障部、卫生部联合发布的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》的贯彻落实。

在附件二《关于采取有力措施，切实保障乙肝携带者平等受教育权的呼吁》中，大会呼吁党和政府关注日前发生在云南的74名乙肝携带者学生被集体退学等侵害乙肝携带者平等受教育权的事件，并提出了系列建议，建议采纳这些措施消除教育领域的乙肝歧视现象。

大会还草拟了一份给乙肝携带者群体的建议书，建议乙肝携带者积极行动，采取各种合法、理性的方式，促进劳动和社会保障部、卫生部联合颁布的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》在各地的贯彻和落实。

大会制定并通过了《2008-2010乙肝维权三年规划(草案)》。《规划（草案）》指出，今后三年乙肝携带者的维权重点应为：逐步解决两部委《意见》在贯彻落实过程中遇到的问题、修改并且制定与乙肝感染者权益相关法律条款及法规、推动地区性NGO组织的设立、规范和推广维权工作流程、积极寻求与政府相关机构的合作以及与肝基会，疾控中心，红十字会等多种形式的合作、推动设立“全国爱肝日”、争取把乙肝抗病毒药物纳入医保范围、降低用于乙肝抗病毒药物的价格、搜集掌握虚假医疗广告信息，积极向政府有关部门（工商局、卫生局）投诉举报并建立全国性虚假广告监控网络。