消除歧视需要人文关怀:乙肝患者不是乙等公民

乙肝患者不是乙等公民 消除歧视需要人文关怀

本报记者 张彤  蒋乃珺

  2007年4月,一家名为“肝胆相照”的网站刊出了这样一条帖子:2006年底,某公司在体检后集体解聘了22名乙肝表面抗原携带者,为此,3名员工将公司告上法庭!此案已在舆论界产生了极大影响,年轻乙肝患者的命运也再次受到关注。

  我们是乙肝患者,但不是乙等公民

  在我国年轻人中间,无论乙肝表面抗原携带者,还是慢性乙肝患者都不少见,而中国约一半慢性乙肝病人是在他们的婴幼儿时期就感染了乙肝病毒;也就是从那时开始,他们的生活就注定被笼罩在“澳抗阳性”的阴影下,在入学、就业、婚姻一系列人生关口受到“低人一等”的对待。

  在采访时,中华医学会肝病学分会主任委员、首都医科大学附属北京友谊医院肝病中心主任贾继东教授指出,严重的歧视会给乙肝病人以及乙肝表面抗原携带者带来巨大的精神压力。“几年前,西安某高校的一名文科研究生,因为表面抗原阳性,到全国各地遍访名医,寻找根治的办法,出现在我面前时已是蓬头垢面、狼狈不堪。我告诉他目前肝功能正常,暂不需要治疗。但他根本听不进去;更糟糕的是,他已经出现明显的抑郁、焦虑、偏执等精神症状。我劝他回去读书,但以这样的精神状态,他可能很难继续学业了。”

  另一方面,面对如此巨大的压力,乙肝病人却往往无法与他人交流。在采访中,一位年轻病人愤懑地说:“我们是乙肝患者,但不是乙等公民”,但当被问到是否愿意在报纸上出现自己的名字,他连忙说:“还是笔下留情吧,这件事连我女朋友都不知道。”

  歧视和压力还影响到患者的正常治疗。中华医学会感染病学分会副主任委员、广州南方医院感染病科主任侯金林教授指出,年轻病人中得到规范治疗的不足20%,社会歧视导致他们不敢到正规医院就诊也是重要的因素。为了保护自己的隐私,他们更愿意求助于偏方,甚至只“钟情”于虚假的医疗广告,既浪费了金钱又耽误了正规诊治,有时结局很悲惨。

  歧视乙肝影响社会和谐

  为什么大家对乙肝的歧视如此根深蒂固?对此,贾继东教授解释说,歧视主要来自三个方面。

  首先,缺乏医学知识。中美两国的乙肝指南都指出,包括各种体育运动、聚餐在内的日常生活、学习和工作接触都不会传播乙肝。可大众对此缺乏了解,甚至有些医务人员,对此也有不正确的观念,甚至有意无意地误导公众,让人们更加谈乙肝“色变”。其次,缺乏法律保障。虽然人事部、卫生部于2000年印发了《公务员录用体检通用标准(试行)》,对乙肝表面抗原阳性者放宽了录用标准,但在实际生活中执行起来仍有难度。

  贾教授同时强调,大众和社会缺乏足够的人文关怀也是重要原因。我国乙肝表面抗原携带者可能超过1亿,歧视他们显然不利于实现“构建和谐社会”的目标。在当前社会,我们还缺乏一种平等、博爱的人文理念和情怀,总是过分关心自己的利益,而缺乏对他人起码的宽容。“某些幼儿园和学校的学生家长,要求学校把自己的孩子和乙肝表面抗原阳性的学生隔离开,有人甚至要求学校不接收乙肝表面抗原阳性的学生。这些家长不仅很无知,而且也太刻薄,损人不利己。”

  乙肝病人需要更全面的照顾

  专家指出,战胜乙肝,不仅需要社会摘掉“有色眼镜”,也需要医生为他们提供更全面的照顾,年轻患者更是如此。

  侯金林教授指出,慢性乙肝需要长期治疗,因此让病人深入了解防治知识至关重要,不仅有助于复诊时患者和医生进行更多的交流,也能让患者掌握更多的常识,知道什么时候应该用药,什么时候可以停药,做到心中有数。

  鉴于病人常常面对巨大的压力。侯教授也建议为患者提供一定的心理辅导。“中国肝炎基金会组织了‘和你在一起’的活动,特别强调对病人的心理辅导。医生最好能拿出更多的时间,和病人及其家属交流,若让他们了解到怎样预防感染、怎么准备生育下一代这样具体的问题,效果会更好。相关机构也应该组织医生接受培训,让他们不仅看清病,还能看懂人。”

  具体到治疗方面,贾教授指出,目前抗病毒药物包括干扰素和核苷类似物两大类。这两类药物各有优缺点。干扰素疗程固定,一般半年到一年,如果有效则疗效比较持久;其e抗原(HBeAg)转阴率高于核苷类似物,个别病人有可能达到表面抗原(HBsAg)转阴;但缺点是需要注射,多有一定的副作用。核苷(酸)类似物是口服药,服用方便,没有明显的副作用,在抑制病毒复制方面作用更明显,适用范围也比较广;缺点是没有固定的疗程,多数病人可能需要长期治疗,且容易出现“耐药”,其e抗原转阴率也不如干扰素高。正由于两类药物各有利弊,需要根据具体情况,并考虑病人具体的需要,选择合理的治疗方案。

  贾教授举了个例子,如果来了一个年轻的患者,转氨酶较高(例如超过正常值4―5倍),而乙肝病毒DNA不是特别高(例如低于108拷贝/毫升),一般可考虑先用干扰素类。这主要是因为患者年纪不大,若能实现乙肝e抗原转换,则有望避免长期用药,而通常三四成患者可以达到这一目标。此外,准备近期生育的患者也不宜长期服用核苷类似物。当然,对于干扰素治疗效果若不理想,或已经发生肝硬化特别是有肝硬化失代偿者(即已出现腹水、消化道出血或肝性脑病者),则应选用口服核苷类似物长期治疗。总之,医生在治疗时要考虑到患者的长期利益,对于年轻乙肝患者就更是如此。▲
《生命时报》 (2007-05-08 第16版)

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