钱江晚报:蓝色百合、松月、行者战友与杭州媒体面对面


杭州钱江晚报对肝胆相照论坛网友 蓝色百合、松月、行者和两位医生的访谈录。刊登在2004年9月21日《 钱江晚报》第12版
小花絮:小谷子因事晚到。参加了访谈后的战友聚会。

部分转摘 2004-9-21《 钱江晚报》——
“不必闻乙肝而色变”
与抗乙肝歧视斗士面对面 编辑 谷伊宁 林丹

 乙肝病毒携带者,在获得法律的支持后,他们的生活与工作处境会有什么改变?本报《终结传染病歧视有法可依》(见2004年9月1日生命版)一文见报后,如一石入水,激起千尺浪。上周,在读者“伊始”的牵线搭桥下,记者见到了中国抗乙肝歧视的几位斗士,一同回顾抗疾病、抗歧视的艰难路程。同席而坐的,还有来自浙江大学医学院附属第一医院传染科的两位资深专家马亦林教授和孔慧琴主任医师。

赵玉泓《中国第一病》的作者,自由撰稿人。与携带乙肝病毒的丈夫一起与疾病抗争17年。她以1.2亿乙肝病毒携带者的名义,写下了28万字的长篇小说《中国第一病》。

张先著“中国乙肝歧视第一案”当事人。这个来自安徽芜湖的小伙子在1998年新生入学体检时,意外得知自己是个乙肝病毒携带者。他刻苦学习,2003年夏天报考公务员,体检时报告是乙肝病毒携带者,被当地人事部门以此为理由不予录用。当年11月10日,张先著一纸诉状将芜湖市人事局告上了法庭。

行者(网名):大学毕业前,在学校体检时,发现自己是一个乙肝病毒携带者,几经周折后在杭州一企业谋得工作。发病治疗时他担心歧视不敢告诉任何人,并依旧坚持工作。

乙肝是我国法定的乙类传染病。因为怕传染,因为治疗十分棘手,因为治疗中任何偏颇会使疾病“恶化”演变成肝硬化、肝癌,所以大多数人闻之色变。
然而,斗士们以亲身经历告诉我们:乙肝不那么容易传染,而且经过治疗可以愉快地生活和工作。
我们邀请的权威专家肯定地说:了解它的传播途径就完全可以预防,了解它抗病毒的治疗原则就可以控制疾病的进展。所以——

了解它就不用怕它

赵玉泓:17年了,我、儿子与先生成天“亲密接触”,但我和儿子都没有被传染上。即使在他发病的时候,他的医生朋友和孩子还与我们一起吃饭,也没有被传染。因为我们知道疾病的传播途径,一般的生活接触没有关系的。(性接触有一定的传染,非乙肝病毒携带方和家人请注射乙肝疫苗)

张先著:发现自己是乙肝病毒携带者以后,我的父母、姐姐、小外甥都去做了检查,结果都正常。像我的小外甥,从他出生开始,我就一直带着他玩,天天带在一起,高兴起来亲一下什么的,都没有问题。

行者:我有一位女朋友,我们在一起很久,她体检一切正常。

孔慧琴主任医师:乙肝病毒传播最主要的还是血液传播,比如接触到病人的血液时,你也正好皮破了,现在常见的情况是吸毒时共用注射器,或是使用了消毒不完全的整形美容、治牙等器具,而之前正好有个乙肝患者用过。但即使如此巧合也不用过分担心,因为成年人感染乙肝病毒后,90%不用治疗自己会好的。在体检时,许多没有注射疫苗的人却有了抗体,就可能属于这种情况。在中国最多的还是垂直传播,也就是父母是患者,结果传给了子女。但现在父母是乙肝的新生儿,也有了阻断疾病传播的技术。近几年来,孩子通过注射乙肝疫苗,乙肝在青少年中的发病率下降到了百分之零点几,很低了。他们成年之后,我国乙肝病毒携带者或患者人数就会大大减少。

目前,我国有1.2亿乙肝病毒携带者。不费周折,我们就可以在自己的兄弟姐妹、远亲近友中找到他们中的一位。静心而思,我们怎么忍心在生活中冷眼歧视他们呢?我们又怎能不帮助支持他们与疾病抗争呢?医学专家与斗士们面对这一世纪顽症,共同呼吁———

信心+耐心+用心

张先著:我一直在为消除乙肝歧视而作努力,我从来没有丧失过信心。最近4个月,我跑了好多地方。比春节时体重轻了10公斤。但我能胜任工作。我遇到很多携带者朋友,他们很乐观很积极。我们希望有一个平等的社会环境。我希望让社会所有的人都正确地认识、了解这一群体,如果大家都认识了解乙肝,就不会乱求医乱问药了。

行者:消除歧视我有信心,战胜疾病我也有耐心。我也曾在治疗上走了很多弯路。在北京一所大医院医生的建议下,(在肝功能正常的情况下医生就让)我服用拉米夫定,吃药后,指标曾经正常过,但后来一直反反复复的不正常;吃了三年变异了,停了拉米,再换别的方法抗病毒治疗,现在我的病在逐渐康复,看我的气色多好!但我知道还有很长的一段路要走。抗病毒治疗是一个长期的事。

赵玉泓:我先生现在情况挺不错的。回顾17年的治疗康复之路,最可恨的是虚假广告,几麻袋的药骗你吃下去,什么一定会治愈、“转阴”,全是假的,到头来延误疾病。

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