乙肝携带者联名上书温总理

~~乙肝携带者联名上书温总理
http://bbs.hbvhbv.com/dispbbs.asp?boardID=1004 p;ID=363930

亲爱的战友
我说，我想给我们的总理写信。有战友跟帖说，你太天真了。我想，人如果一直到老都能有一颗天真的赤子心，那也真难能可贵了。

我不天真，我们杭州聚会的全体战友也不天真。但他们都庄重地在这封信后面勇敢地签上他们的真名实姓。我们把信及附件交给北大调研组组员，委托他们设法转交总理。

沙诺说，这并非我们在座十几人的心声，是1。2亿人的心声。也许，总理看不到这封信，我们的努力也许同以前无数次战友的努力一样的微不足道。但我相信，绝不是徒劳的！在推倒乙肝歧视这堵就目前而言，还是坚不可摧的冰墙上，我们又合上一股力。我特信那个什么蝴蝶定律，谁知道压死骆驼的是哪根稻草呢！

希望战友跟帖签名支持。原来在主帖统计过的53位战友，麻烦重签一次

签名处：http://www.hbvhbv.com/forum/survey/premier/premierQM.asp
注意：相同的ID不要签两次哦

fuchangm 的建议
南邮人做的很快!方便多了
建议:
在各个版面都设此贴!
可代签家长和亲属
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尊敬的温总理：
您好！

我是一乙肝病毒携带者的妻。先生1987年因皮肤过敏，用非一次性注射器注射葡萄糖酸钙染上乙肝。就是这么一件微不足道的小事改变先生和我整个人生轨迹。(信外音：每次提及这个话题，都要把我们的痛苦隐私像祥林嫂般，广而告知一遍，这让我特烦我自己，可这事儿还非得从头说起。就像说书的常常要从：在一个月黑风高的深夜--------开场一般。虽然俗，虽然特没劲，虽然让人郁闷的一塌糊涂，可也非如此不可。好在先生宽宏大量不在乎小女子的喋喋不休。但我仍感到不爽。我只好自慰道：就算我们为劳苦大众多贡献吧！别扭也得从17年前说起。咳，17年了，真想不提它了！！！！！）

铺天盖地乙肝广告对乙肝传播途径的歪曲，和对无症状乙肝病毒携带者发展为乙肝三部曲（肝炎、肝硬化、肝癌）必然性的误导，使我们同无数无症状“大三阳、小三阳”一样，一但发现，多会走上一条滥治乙肝路。先生前后住院六次，都是杭州上海的大医院。漫长反复的住院，和病情的进一步恶化，让我们几乎到了崩溃边缘。在夜不能寐的深夜，我打开电脑，找到了战胜乙肝和肝胆相照乙肝病毒携带者网站。我的悲情、苦痛在同命相连者的虚拟世界里得以排除和化解。但我看到令我震惊的更多人的悲情与苦难。就因携带一种通过接触并不传染的病毒，小孩不能入托，学生不能读书，毕业了又不能工作。有网友说：“他们只看到我是大三（阳）看不到我是大本”，很多大学毕业生、硕士、博士，因此毕业就失业。

我给吴仪副总理写了一封求救信后，收到很多同病者的来信和电话。向社会求助的我，成为别人求助的对象。网上进行时的许多不堪故事和来信来电，使我产生一种强烈的社会责任感和把他们的故事写出来的欲望。所以，我写了《中国第一病》这本书。

由于这本书和我与先生16年治疗乙肝的经历，使我有机会接触了很多记者、策划、主编和嘉宾。他们几乎一致对乙肝科普知识的缺失，和部分人对乙肝传播途径根深蒂固的错误认识，使我痛心地认识到：胡说八道天天喋喋不休的恐吓乙肝广告，是造成对1。2亿乙肝病毒携带者莫名歧视的理论根源。

两会前夕——2004年3月2日，央视实话实说节目播出了大家为之欢呼雀跃的《一个和十个》——为乙肝病毒携带者所做专题节目。但也就在这一天下午，周一超突然被判除死刑立即执行了。杀人偿命天经地义，但因大三阳被拒招公务员而引发的杀人案，社会就没有责任了吗？

安徽芜湖张先著乙肝维权案，这不是某一个体的独特行为，这是一个群体的集体反思与觉醒。我在《中国第一病》序里写到：“我们必须知法、懂法，必须依靠国家的力量，运用法律武器，捍卫、维护公民的合法权益--------自上而下的反乙肝歧视主张，推进了整个社会关注、改变弱势群体(我的网友们对“弱势群体”这一提法很不以为然，他们认为他们跟别人没什么两样，弱势是社会强加给他们的）生活状态的进程，所以，我们有理由相信HBVER的春天就要到了。”

中央电视台和各地方电视台、纸媒及许许多多的有识之士，为乙肝病毒携带者的不堪生存状况呼吁执言。我们深知，这也是政府为改观这一超极群体生活状况所做实质性努力的未雨绸缪。我们翘首已待关于立法保护乙肝病毒携带者各项权利的政策早日出台。可是，一天又一天，一日又一日，望穿秋水，不见动静。明明知道，通过日常生活接触不会传播乙肝病毒，明明知道剥夺乙肝病毒携带者的生存权利、受教育权利、劳动的权利、为社会服务的权利、知情的权利、追求幸福的权利、公民的人格权、隐私权等各项基本权利已是事实上的错误，为什么不能马上纠正呢？1。2亿的老百姓，可不是一个小数目啊！

尊敬的总理，我一向以为您是一个时刻把老百姓疾苦放在心上的亲民总理。在萨斯猖獗的日子里，您为疫情寝食不安忧心忡忡泪流满面，我们也看到您走到爱滋病患者当中对他们嘘寒问暖，您还说：老百姓的事再小也是大事。这让我们有理由相信，国家不会弃我们不顾。只是时间早晚。可我们等不起啊！

又是大学毕业分配时，又是新生入校时，又要有多少人因此失去读书工作的权利啊！我亲耳听到很多人无奈地告诉我：一听到体检两个字，脸就吓白了。严格的两对半检查，是悬在乙肝病毒携带者头上的一把利剑啊！就是想方设法混进工作单位，每年例行体检也是他们心上挥之不去的一片阴云。媒体的不断报道中，有时会提到体检ZB问题，媒体本是好意，但没想到的副作用：提醒了用人单位，在体检中他们为防他们ZB，竟采用所谓的高科技手段，或“人盯人”战术。这就更增加了他们找工作的难度。因为乙肝歧视，很多人蹉跎了青春，蹉跎了幸福，蹉跎了机会，蹉跎了事业，蹉跎了健康，蹉跎了快乐、蹉跎了老婆、蹉跎了儿子--------

本不想写这封信。以为周一超以命抵了命，以为有了理智的、用法律捍卫自己的张先著，以为两会结束，以为--------乙肝病毒携带者的生存状况必会立刻有根本改观。我这么想，我的战友大多也这么想。但什么都没改变。这让我们好失望好失望啊！近来，又看到有几起因乙肝歧视导致的自杀惨案。读到网友碎梦狂刀刚帖出的帖子〈我要和单位斗争到底〉（见附件），更让人气愤不以。不就是一个无症状的乙肝病毒携带者吗？我们招谁惹谁啦？！接触不传染的，就楞不让人工作。那么多人做了那么多的努力，尽然没有一点点改观。这事还发生在首都北京呢！这样的事太多太多了，在网上经常可以读到。有网友说：我们的名字不叫病毒，为什么社会要回避我们？？
有网友发牢骚：同志们非典好。国家一下拿20亿。副总理挂帅，上面重视。乙肝呢，只有非法之徒大赚我们的血汗钱，广告漫天飞，最终人财两空。又有说：非了算了，工作人不要，生活没来源。

谈到国家对同类疾病爱滋病和乙肝重视程度的厚此薄彼，有网友发帖：国产乙肝斗不过进口爱滋。其实，我们不是攀比（就算比，比什么不好，比病！真的有点可悲哦），爱滋病正处在“窗口期”，我国对爱滋病的防治力度还远远不够，而相比之下，对乙肝病毒携带者的关注就更不到位了。我们希望，对这两种疾病的防治都应有急迫感，不是按部就班，而应当三步并做两步跑。

我想您一定会原晾我们的牢骚怪话，因为这是事实。我们体谅国家也有难处，但对这一巨大群体关注的不够，和政府作为的迟缓也是事实。当然，这不会动摇我们对您和国家的信赖与期盼。很多人在网上给您写信，有网友为您也经常上网而兴奋莫名，有网友说，期待有一天握住您的手。（见附件《总理何时握上我的手？》这是网上点击率比较高的一个帖子）

我们执著地以为，只要您能听到我们的心声，我们的渴望——希望国家拿出抗击非典的速度与力度，抗击乙肝病毒，迅速改观1。2亿乙肝病毒携带者的生存状况。我们HBVER的春天就一定会很快到来。您说是吗？
随信寄去：
1 《中国第一病》
2 〈这不是我们的错》
3 给吴仪副总理的信《一名被乙肝病魔穷追猛打16载患者之妻的求救信》
4 给浙江大学校长潘云鹤的两会提案《关于立法保护乙肝病毒携带者权利的议案》
5 我做的一份社会调查《暗访手记》
6 我参加的一次网友聚会后交给肝胆相照网站的“作业”《一个以背影面对世人的群体》
7 《给徐州某校长的一封公开信》
8 金镶玉的帖子《我有乙肝我心不甘》
9 《一位母亲致何鲁丽副委员长的信》
10 《总理何时握上我的手？》
11 网友“碎梦狂刀”的帖子〈我要和单位斗争到底》
12 网友写给习近平省长的信
13 网友写给吴仪的信
转帖在肝胆相照（昨晚8：30沈冰主持的《新闻会客厅》节目专题介绍了肝胆相照网站，三位版主做嘉宾。该网站媒体已多次介绍）网站的文章《女大学生上书温总理诉苦》，据说收到回信，有很多战友就此有感而发跟帖，摘几个给您看：
1 不是所有的苦都会有人听的，我们也有战友给总理寄去信了，好像没听说有什么消息~
2 我们的战友寄了不知道多少个NNNN封信，到现在还没有回音！
3 人家是有背景的
4 为什么我们寄的信没回？
5 坚持！要继续向总理、人大、人事部、卫生部、等有关部门反映问题！
我们寄给您的心总是石沉大海，很多网友放弃了努力。但我固执地以为，那是因为您没看到，否则，绝不会对1。2亿人的诉苦置之不理。希望我们的信不要又一次石沉大海哦！
此致
敬礼
赵玉泓
2004-7-8

尊敬的温总理：
您好！
用特快专递寄去的信、书和附件收到了吗？那信写得比较匆忙，然后又匆忙寄出。后来觉得有些话忘记说了。所以再追写一信寄给您。我对上一封信做了一些修改，我把改过的和这封一起寄给您。

经过各方努力，招收公务员由原来对乙肝病毒携带者的全拒，到现在的开启一条缝——有几个省市，对小三阳加测DAN阴性的无症状乙肝病毒携带者网开一面，可以应聘公务员。这一变化，对部分DNA阴性的“小三阳”来说也许是利好，但对“大三阳”并非福音。原因有三。
1 变相暗示，“小三阳”不传染，“大三阳”有强传染性，使本来对乙肝传播途径混乱的视听更加混乱。
2 “大三阳”为了能找到工作，势必孤注一掷进行所谓的转阴治疗，从而迫使更多的无症状乙肝病毒携带者走上一条滥治乙肝之路。转阴没有特效药，这一论点在当今乙肝治疗界已十分明确，但由于铺天盖地的乙肝广告误导，绝大部分携带者并不知道，可想而知，因对大三阳小三阳的区别对待，又要误导多少人啊！
3 加测DNA一项，医院有了新的创利增长点，而对这么大一个群体而言，又要增加新支出。既然明确乙肝日常接触不传播，就应该彻底取消在入托、入学、招工中检查两对半规定。

再谈谈乙肝歧视成本问题。
和同样免疫性疾病爱滋病相比，有效低廉的乙肝疫苗是上天给予人类的补偿。好钢要用在刀刃上。为适应人群最广泛地接种乙肝疫苗，是阻断乙肝传播和消除乙肝歧视最简单有效办法。注射乙肝疫苗成本才几何（30元）？入托入学求职的体检成本几何？国家父母培养一名学子费用几何？因乙肝歧视许多有专业知识的人才被社会闲置抛弃的歧视成本几何？滥治乙肝使多少携带者雪上加霜倾家荡产而病越治越重，他们因此耗费的金钱和精神伤害成本又几何？
中国是乙肝大国，这是一个不争的事实，但国家投资研制开发治疗乙肝新药的资金几何？用于普及乙肝科普知识的资金又有几何？为什么我们把这一巨大市场拱手让给外国人。生产拉米呋啶的英国葛蓝素。史克公司赚了我们多少钱？把莫名歧视乙肝病毒携带者，和滥治无症状HBVER的巨额资金投入，用于这方面该多好啊！

今早，随便看了看网友帖，有一帖读了很让我难过。他写道：“作为我们这种人，很是痛苦，我们不是社会上的垃圾，寄生虫，我们也有手有脚有头脑，我们不比别人笨，我们要学历有学历，要能力有能力，我们不是在抛弃社会，我们而是在被社会抛弃，鄙视，侮辱！同样是人，为什么我们就不能公正平等的工作，竞争！而被人故意或有意的歧视！我想这不是我们的错，是社会的错！是社会对我们不公平。”
这种帖子在网上随处可见，他们的痛苦仍在进行中。我想，没有一个执政者会漠视这么巨大的一个群体的生存状况。13亿人的十分之一啊！不夸张地说，这关乎社会稳定，关乎整个中华民族的生存质量。
我们期待我们的生存状况能迅速改观，而不是无休止的等待。
此致敬礼

我的通信地址 XXXXXXXXXXX
电话 XXXXXXXXXX

赵玉泓

2004-7-12


签名处：http://www.hbvhbv.com/forum/survey/premier/premierQM.asp