Anny口述：命运多舛的青春:爱情让我走开(完)

病房里的Anny

编前语：故事的主人公叫Anny，一个和雪天里的梅花一般坚强的女孩子。她和身体里的乙肝病毒抗争了二十几年。原本她能够有一个灿烂完美的人生，然而，命运以无情的姿态降临的时候，她成了一个一无所有的弱女子。她失去了健康、事业、爱情还有最亲的亲人。而今，她拖着病体挣扎在生死的边缘，在她身后，还有一个家庭等着她去维持，可她失去了健康，还有什么能力去保护最亲的家人呢？请静心聆听她的故事。

相信每个年轻人都有自己的梦想和追求，期待着锦绣前程在面前次第展开。我也不例外，甚至可以说，我从小就是个多梦的女孩，无数次地设想过自己的人生轨迹，憧憬着我的一生灿烂而圆满。我原以为，二十多岁的青春应该挥洒在人生大厦的奠基上，却不曾料想在我最烂漫的青春年华里，会远离生气蓬勃的社会生活，会远离自己所追逐的梦想，而躺在清静的医院里白色的病床上，与残酷的病魔作着艰苦持久的抗争。让我慢慢向你诉说我的故事吧。

我叫Anny，女，27岁，有21年乙肝病毒携带史，而3年前的第一次病征发作则将我的人生彻底导向与病魔永久的搏斗中。

三年的治疗中，我的病情不断出现无法预计的新问题，而这些病情的治疗方法却又恰恰相互制约；而超敏体质也让我对至少10种药物过敏，其中更包括目前医治乙肝最主要的三种药物贺普丁、甘利欣、美能；心脏也因长期输液已经渐渐负荷过重，经常出现胸痛、气促等不适症状。

对我的乙肝，如何找到最有效的治疗方法让医院感到头疼，而如何继续筹措高额医疗费则让我感到迷茫。

——除了为活下去而进行的抗争，我什么也不能做；而活下去，就是我最大的希望支柱；但活下去，对我来说又竟然是件如此奢侈的事。

{1}六岁那一针

我国有1.3亿乙肝病毒携带者，其中大部分人是因为90年代以前我国医疗卫生条件不好，没有使用一次性注射器或血液制品中携带了乙肝病毒而在孩童时期感染上的，他们是中国落后医疗技术的受害者，是历史的牺牲品。

我就是他们中的一员。小时候我体弱多病，为了改变体质，六岁时在广州市某大医院注射当时非常流行的进口澳大利亚丙种球蛋白，可谁会想到，该血液制品中也携带了乙肝病毒，我从此也感染上了乙肝病毒。

{2}我能引以为豪的前19年

我算得上漂亮，但这是别人说的；我很好强，这是自己知道的。从小我的学习成绩就很好，中学时代在广州市第16中学度过，我是班长，也是团支部书记，考试经常拿第一，身体曾好得跑50米也能拿100分。后来以优异的成绩考上广东外语外贸大学国际商务系，担任过团支书，获得过奖学金。毕业时，许多大型跨国公司来我校招聘，我以优异的在校成绩和面试成绩通过了DHL公司艰难而残酷的淘汰赛，也曾以全系只有两人出线的出色表现拥有了参加壳牌（SHELL）的三轮面试的机会。我以为可以从此准备迎接美好的前程。

在这以前，我认为自己命运中的一切都可以通过自己的努力来实现和掌握，只要我勤奋读书，就会有好成绩；只要我刻苦，就能获得好的结果。

直到那份体检报告将我从此抛出社会的最主流。

{3}命运不再掌握在我手里

1995年，我确诊为大三阳，但因为从没有病症爆发，我顺利渡过了最美好的前19年。可从毕业找工作开始，“大三阳”就成了我一张社会禁行令。DHL拒绝了我，AIA、P p;G、壳牌、英美烟草、安永会计师事务所拒绝了我，海关公务员考试拒绝了我，大型国企、中国银行拒绝了我……尽管我的英语专业极其出色。

学生时代的我一直成绩优秀，可最后却只能到不用体检的私企打工。毕业后，我先后去过几间私企打工。对于自己身体的情况，我并没有告诉公司的同事，怕引起他们的恐慌，也怕会失去得之不易的工作。毕竟，人是要生存的，没有工作就没有收入了。

即使在私企，我也兢兢业业地工作，相信金子总会发光。甚至，我心中还有一个梦想，等将来自己的资金和经验积累够了，就像鸟儿的翅膀硬了，开一间自己的公司，自己当老板，就再也不用为体检担惊受怕了。

{4}致命的打击

天有不测之风云。在我工作仅两年后，在我心中如山一样坚强的父亲得了急病去世了。这个突如其来的打击，对全家产生了极大的影响。

我的姐姐，一个下岗在家、婚姻和事业双双失意的极其忧郁内向的药学人士，遭受此打击后得了精神病，从此更不可能上班了；母亲早已退休多年，退休金少得可怜。全家的经济重担都压在我一个人的身上。

就在这个时候，我因照料生病的父亲及料理后事而劳累过度，乙肝病第一次发作了。

乙肝发作后，我第一次知道自己这一生会有如此脆弱的时候——双脚无力，就那样无助地晕倒在医院大堂。2001年9月，我不得不休假三个月治疗。

{5}第一次服用贺普丁

在此之后，我持续使用了半年的许多安慰剂组药物都疗效欠佳，当时我的病毒复制指数很高，而且本身体质较弱，还对许多药过敏，于是在两个专业的医生的建议下开始服用当时的新抗病毒药物“贺普丁”。

当时的“贺普丁”被宣传为治疗乙肝的“神药”。对“贺普丁”的了解，我国也是后来才逐渐加深的。最初网上报道的数字是：国外服用两年以上发生耐药性的几率是14-~15%，然而我服用后半年，医学统计的数字更新为：亚洲人服用一年以上50%以上会变异。

而此时的我，边吃药边继续工作，因为全家只有我一个人能挣钱，而家中三人都是重病号。

{6}第二次倒下

2002年9月，母亲病重，出现再生障碍性贫血、早期糖尿病、冠心病、登革热，还有一大堆慢性疾病，医院曾经出过病重通知书。血液科的治疗费用高得惊人，可以达到1万元/天，幸好有一部分费用可以通过公费医疗解决。但母亲的这次发病，再次给我的身体和工作带来沉重打击：我再次晕倒在医院，再次要请假1个月开始住院，再次面对全家人每月高达3000元的自付医疗费。

虽然以前有些积蓄，但在我父亲治病时都基本消耗殆尽，我的高中同学知道后第一次募捐了七千多元，但都是杯水车薪。没有工作，全家人都会挨饿，所以我只好硬挺着又回去上班了。这期间，我只有一个信念，就是自己要为家人支撑下去。

因为这个小小的病毒，我要以自己弱小的肩膀肩负起全家的重担；因为这个小小的病毒，我已经被迫慎重考虑生小孩，我担心万一不幸会传染给后代。尽管现在医学已经发达到可以保证“大三阳”母亲以90%以上的概率生出健康的BB，但我不希望一旦出现差错，小孩子就会像我一样，在以后的一生中饱受别人的另眼看待，不敢抬起头做人。

{7}爱情让我走开

除了健康，我没有办法挽回的还有另一件重要的事：我和从大学毕业起秘密拍拖的男朋友结束了我们三年的恋情——在其家庭一直以来的反对之下。他的家庭良好，父母都是高干，而对我的评价和判断只有一点：“她得的是富贵病，不准你跟她来往”。为此，他很无奈，因为任何一段姻缘如果没有双方父母的祝愿是很难完全幸福的。分手时，他已身在国外，那是我们曾打算一起为事业而奋斗的地方。

我的初恋，就这样终结了。(上)

anny曾有的美丽青春

{8}可怕的网上数据

在我服用抗病毒药“贺普丁”一年多后，产生了耐药性，又发病了。令我气愤的是，当我真的发生病毒变异时，“贺普丁”在网上医学统计的数字已经更新为：亚洲人服用一年以上有70%以上会变异。

因为“贺普丁”失效而停药会产生剧烈反弹，所以要在医院的严密监控下治疗。我不得不再次住进了医院。

在住院过程中，我的同学又一次发扬了爱心，为我在网上发起了募捐。我的同事虽然不知道生病的实情，也愿为我捐钱。可见，在无情的社会现实中，仍然有着不少充满爱心的人的。

{9}事业向我告别

我毕业后的宝贵三年曾经在一家网络公司奉献过我的青春和才华。在这里，我有幸参与了新公司从创办到茁壮成长的全程，从我是公司的第一个员工一直发展到最庞大的时候有十数名员工。而我自己在经历过几年的历练后也从一名刚毕业的黄毛丫头逐渐走向成熟，带领多名助手开辟一方领域。我用我的智慧和辛劳赢得了全公司自老板至同事的普遍认可和尊重。我也在这里找到了人生的位置和价值。然而，病情的再次反复让所有的这一切从此远离我而去。尽管老板说替我保留工作直至我康复后出院上班，但与老板共事工作多年，我也很理解他的考虑，一个员工经常突然间请长假，任何一个老板都不会放心委以重任的，即使他已经在私企老板中算是特别有人情味的一位，但他会有心理阴影，担心我会有第四次、第五次请假，撇下一大堆业务住院去。

而且，既使重新出来，我的身体也不能容许我一下子挑大梁，需要先找点轻松的工作作为过渡，所以也不再适合原来那份高强度的工作。于是，我辞职了。因为不想让旧同事知道我的真实病情，我只告诉旧同事要做甲状腺手术，并谢绝了他们要来探望的好意，因为不想这些善良的曾经帮助过我的人得知与之共事已久的人是一名乙肝患者，破坏了他们心中对我的好感。每一个人都希望得到别人的尊重，我已经受够了别人的歧视，尽管在日常生活中，我总是小心翼翼地避免传染他们，事实上我也没有传染过给任何一个人，但人言可畏，不得不怕。面对选择离去，我很痛心，也很无奈，甚至无法得到别人的理解，我只是明了自己的事业生命将要从此告一段落。

{10}医疗保险与我无缘

住院治疗毕竟不是一个小数目。治病以来，我一直在考虑社会保险中的医疗保险，心想如果有医疗保险那该多好啊。但是我一直都在私营企业打工，这些企业的老板为了节省开支，没有帮我买社会保险中最重要的医疗保险。我也尝试过去买商业保险，但一打听，所有商业保险对乙肝基本上是除外责任，病了也不赔。要知道，现在的医疗费用昂贵得惊人，特别是住院。而医疗保险对住院病人特别有利，一般可以赔付50%，可以减轻不少负担。但任何老板最终也是企业家，不是慈善家，毕竟要讲经济效益，所以一直拖着不给买医疗保险。就这样，巨额的医疗费不得不自己一个人背起来。

{11}三度入院

就这样，我的病情在好转与恶化间反复，但我没有失去生存的信心。然而，命运总是爱与善良人为敌。当我重拾生活的信心时，体内的病毒不服气，又张狂起来。原本我的“大三阳”在停用“贺普丁”后已变成“小三阳”，这本应该是一件好事，谁知道不久后我又发病住进了医院，原因是病毒发生了变异。

2003年12月，在中山三院的定期检查中医生发现，在两周内，我的谷丙转氨酶升至正常的6倍以上，病毒量为10的8次方。而更为严重的是，经过反反复复的治疗，我体内的病毒已经失去了耐性，原来普通的病毒变身为一种更强的变异病毒。用医学上的术语来说，病情已经变化，产生一种称为“前C区变异” 的新病毒。于是我不得不再次住院治疗，治疗方法是普通的降酶护肝。

同事没来，但同学来了，一拔一拔的同学来探望我，令我感到了温暖。

{12}愈要抗争，命运的挑战就越大

没有想过，得乙肝会病得这么重，向任何一个人诉说，他们都不相信：我已经成了中国乙肝病例中的“疑难杂症”。因为我所得的“前C区变异”是一种相对较罕见的情况，在广州的各大医院暂时都没有这方面的有比较确切疗效的治疗经验。而且因为我本身体弱多病，除乙肝外，还得过亚急性甲状腺炎、糖耐量异常、先天性心脏病等多种疾病，在治疗过程中甚至收到医生开出的病重通知书。

{13}又一个考验我生命强度的恶魔

在中山三院治疗一个月不到，医生告知我可以出院了。此后在家服用安慰剂组药物，用了近一个月的间才算恢复正常。但马上，病情复发的周期又缩短了。以前是一年，然后是半年，接着变成一个月。

2004年2月中旬，在12天以内病情再次复发后，当时已同时使用四种药物，却仍控制不了我的病情反复发作，考虑到病毒复制指数很高，也很想停止这种反复高频的发作，我决定到南方医院搏一搏干扰素治疗。

但谁也想不到，在准备使用干扰素之前的例行检查中才发现，我居然又出了一个新状况：自身免疫性疾病。随后，我在广州三家大型医院的检查中得到了三份不同的结论单，而最终南方医院医生表示：自身免疫性疾病暂时既无法确诊，也不能排除。而这一病情恰恰又与使用干扰素治疗相冲突。医生们又退回到对我的保守治疗，不敢轻易用药。

{14}深夜听到生命的离去

其实，我是怕死的。深夜的病房，静得能听得到一切。我曾经住进过重病区，有机会感受到生命的脆弱。一天半夜，先是听到隔壁急救病房里一阵慌乱的人声和各种机器声，然后，就听见又一个病友走了。他们当中有三四十岁的男人，三岁的小童，也有五六十岁的老太太，我告诉自己，绝不要进那间房。“其实，只要进了那间房，即使抢救回来，身体的许多机能都已经严重受损了。”这句话，我平静地告诉过来探病的同学，但事实上，那种恐惧感并没有消除。

没有看到过死神出现在面前的人根本不能体验这份感受，应该说能健康地活着其实已经很幸福，但快乐也是靠自己找的。记得亲爱的父亲以前曾经告诉过我，“即使你失去了这世界上所有的东西，依然要学会对自己微笑，因为这是你唯一可以做的。”是啊，快乐是一天，不快乐又是一天，为什么不快乐些呢？更何况良好的心态对所有疾病的治疗都是起积极作用的。(中)

{15}病情的最新变化

　　 2004年3月8日，我的转氨酶再度升高（在已服用四种降酶护肝药的同时ALT仍升至243，AST升至353）。

　　 A、由于我曾对贺普丁有过敏及耐药，医生不建议我现在使用该药进行抗病毒治疗，因担心再度使用发生上述现象的可能性会大大加大。而且它的改良药物阿地福韦也属同类核苷药物，在美国上市也仅两年多左右时间，依然面对有可能发生过敏、耐药及停药后巨幅反弹（一旦不能发生完全应答）的风险。两者都无法令我解决远期病情稳定的困难。

　　 B、如果使用另一医治乙肝重要的药物“干扰素”又担心容易激发起我的自身免疫系统疾病而令病情恶化，且对于我高度过敏的体质也担心会引起过敏或出现耐药。

　　 C、对于我无法排除的自身免疫性肝炎，如果使用肾上腺糖皮质激素将会使我原先的病毒性肝炎的病情加重，病毒复制指数更加无法得到控制。为此，广州市传染病医院及第一军医大学附属第一医院的多名权威医生曾试过分别集体讨论但都无法绝对排除我的自身免疫性疾病因而暂时不提倡使用干扰素。

　　 D、而且，针对前C区变异的乙肝病毒，干扰素的治疗效果及长远反应以及停药后的复发都不甚乐观。所以有医生建议我使用中西医结合的辨证治疗，可能比较适合我对多种药物过敏的体质。但中成药的抗病毒疗效目前在国际上暂时无法准确估算，而中草药在稳定病情及护肝治疗上的疗效也无法立竿见影。

　　 我目前仍旧无法摆脱病情短期内反复发作且升幅较大的被动局面。

{16}期待我生命中的天使

　　在我过去的27个春秋里，更在创造理想人生的事业才刚刚起步的这几年中，生老病死等种种人生境况都被我细细品尝过了，我经历了事业、爱情、家庭、婚姻等生命中如许重大问题的磨难和考验，真切地感受到了生存的艰辛坎坷和生命的微渺脆弱，而这些却更加激起了我对生活的向往，对美好人生的追求。可是我的出路在哪里呢？在未来的岁月里，我可能永远摆脱不了病魔的苦苦纠缠 ，我的天空总是遍布阴霾。我知道，在我已逝的岁月里，我遭遇了太多，失去了太多，可哪怕我失去了一切，却只要拥有健康，我就还能够奋斗，我就可以通过我的热情和执着去开创崭新的人生；可是如果不拥有健康，一切都会化为乌有，一切都会离我而去。期待着真诚而热心的朋友能够施以援助之手，帮我走出我的困境，相信当病魔逐渐退却后的Anny是不会让大家失望的！

　　●鉴于目前我的病情暂时仍无法得到有效控制，且长远治疗困难重重，由衷地希望能通过各种渠道向所有有经验的医生咨询疗效较佳的治疗方法，以针对我复杂的病情和过敏的体质进行及早的治疗，以免延误治疗契机（即使是抗病毒治疗有医生认为时机非常重要，否则容易影响疗效。）

　　●而另一件我无能为力的事，就是资金。我和家人近年的疾病已经耗尽家中的积蓄，自己长远的治疗需要巨额的费用，不下十几万元，这于我和家人而言不啻是一个天文数字。同学们的捐款已是一次又一次，每人几千元的捐款是他们生活中重要的部分，他们支持着我继续与病魔抗争。但我最终只能将希望投向外界，求助于整个社会，既求助有效的治疗方案，也求助解决求医治病的费用。(下)

帮助热线：联系电话 13113978863

邮箱： ann_huang@21cn.com

汇款帐户：中国工商银行署前路支行 3602032401012640862

户主：黄晓梅