宣战乙肝:无知的救赎
台海网10月23日讯 (海峡导报记者 陈洋钦/文 沈威/图)中华医学会资料显示:60%的患者在得了乙肝后彻底改变了自己的生活习惯;68%的患者觉得自从被诊断为乙肝后精力不如从前;55%的患者担心会发展成肝癌,背负了极大的心理负担。
乙肝病毒被发现已经40多年了,它的传播渠道确定、预防有效、治疗目标明确。然而,为什么还会有那么多乙肝患者背负着沉重的“包袱”在四处求医?
造成这种局面的关键问题在于乙肝患者乃至社会对于慢性乙肝这种疾病缺乏正确的认知。10月13日,中国肝炎防治基金会与厦门市第一医院签订合作协议,第一医院正式被确定为全国首批八家病毒性肝炎患者教育基地之一。基地成立以后,医生们将在患者的科普教育上,投入更多的精力。第一医院院长杨叔禹在成立仪式上语重心长地说:“乙肝病人掌握了肝炎防治的知识,就等于掌握了自己的命运。”
个案 放弃上大学为病奔波
夏曦(化名)是1984年出生的,如果顺利读上大学的话,她今年就可以毕业了。
4年前的暑假,夏曦收到了云南一所大学的录取通知书,和身边的同学一样,她翘首期盼着迈进大学门槛的那一刻。可自从她拿到体检报告单的那一刻起,生活就完全变了。
“小三阳”这3个字,就像一颗贴身的定时炸弹,开始困扰着她。“学校会不会不要我?”夏曦开始担心了,父亲也着急了,她的朋友都跟她说,这个病如果治不好,即使读了大学,照样找不到工作。夏曦的脑子里立刻浮现出那些治疗肝病的药品广告中,乙肝病人到处求职遭拒的画面,于是她做了一个重大的决定:先治病后上学。
在云南当地的一家医院里,夏曦把化验单摆在了医生面前,医生看过了各项指标值之后对她说:“你的情况,不需要治疗。”不需要治疗?夏曦纳闷了,乙肝、肝硬化、肝癌的三部曲开始在她脑子里转悠,“大概是因为我没得治了,才对我说不需要治疗吧。”后来的一年里,她几乎把当地所有的医院都走遍了,都没有找到可以把她的病控制到“理想”状态的医院和医生。
又是一年高考时节,夏曦考上了云南的另一所大学。“读还是不读?”夏曦又一次面临着抉择。求医一年,在一些小诊所、药品广告的“狂轰滥炸”下,“有乙肝就找不到工作”的观念在夏曦的脑海中更是根深蒂固了,她又一次毅然地放弃了上大学的机会,同时也开始了自己辗转全国、为病奔波的旅途。
听说山东有一家机构不错,夏曦便拎着行李到了山东,租下了房子,在那一治就是两年。两年之后,带着沮丧的心情,她离开了山东,继续寻找下一个目的地。
十多天前,夏曦出现在厦门市第一医院感染科主任刘家俊的诊室里,她是那天上午的最后一个病人。“医生,我其实很早就来了,我就是想看得久一点,才排到最后一个的。”她的话音刚落,正在看着化验单的刘家俊抬起头来,“你的情况,不需要治疗。”他说出了和夏曦第一次就医时,听到的一模一样的话。刘家俊告诉她,她只是一个非活动性的乙肝病毒携带者,她的这种状态完全可以和正常人一样学习、工作和生活,很多乙肝病人的治疗目标,也仅仅只是这样而已。
夏曦后来离开了厦门,不知道她是否还会继续求医,也不知道她脱了节的生活,将要怎么补上。
怪圈 越穷的人花的钱越多
有研究结果显示,我国每年因乙肝造成的直接经济损失约为3000亿至5000亿元,这已经成为国家和社会沉重的负担。造成这种局面的关键问题在于乙肝患者乃至社会对于慢性乙肝这种疾病缺乏正确的认知。
一些家庭经济状况不是很好的乙肝患者,在治疗上常常陷入这样一个“怪圈”:越穷,花的钱越多。
李大水(化名)进第一医院的时候,脚都肿得走不了路了,肝硬化已经造成了严重的肝腹水,因为家里穷,他一直舍不得到正规的医院去看病。“又贵又排不上号。”李大水说,现在的医院不都是这样吗。肝病吃点草药就得了。抱着这个“坚定”的信念,李大水吃草药吃到腿都动弹不得了,才不情愿地来到医院。由于病情已经很严重了,医生告诉他,即使花再多的钱,也没有什么办法可以让他恢复得很好了。
“很多人都是等到病重得没法收拾的时候,才到我们这儿来,然后再和医生说,只要能把病治好,让他们砸锅卖铁都行。其实,如果他们早一点来,或许根本就不需要走到砸锅卖铁的地步,就可以把病情控制得比较好。”接触了很多病人,刘家俊发现,反而是那些经济状况越不好的人,在治疗乙肝上花的钱越多,听信偏方,到处找灵丹妙药,刚开始的时候,感觉上是省钱了,结果到最后都是越花越多,而且还耽误了病情。
很多人之所以会接受不正规的治疗,都是“贪小便宜”惹的祸。一些小诊所常常打出提供免费检查的招牌,很多人为了省钱就去了,结果一些明明不需要治疗的人,也没头没脑地开始掏钱治病。
“刘主任,我不停药,我就这样吃,这样治疗虽然一个月要花600多元,但我的病情可以得到控制,健康状况稳定了,还可以上班拿工资。如果不吃药,到时候病情严重了,不但花的药钱多了,还不能上班,再算上工资,损失的就更多了。”刘家俊在询问一个病人是否要减少药量的时候,病人这样回答他。病人说,如果在一些规模不是很大的诊所就医,一次要花2000-3000元,而且病情不稳定,间隔不长的时间又要治疗,时间长了,就是恶性循环。
有病的时候得上正规的医院治疗,就是这个最基本的要求往往被很多乙肝患者忽略。
叩问 是谁在制造“包袱”?
为什么那么多人在一查出自己是乙肝病毒的携带者后,整个生活态度就全变了?“这和整个乙肝治疗的宣传市场都被 ‘杂牌军’占领了直接相关!”刘家俊谈起这个话题的时候,显得有些激动。
“大医院做不了广告,小诊所又拼命促宣传。”刘家俊说,很多患者对乙肝的错误认知都是在一些无良广告的影响下形成的。以大家熟知的乙肝三部曲为例,其实从一个乙肝病毒的携带者,发展到中晚期的肝病,至少需要30-40年的时间,而所有的广告在大唱三部曲的时候,从来都没有把这个过程的时间点出来。这就使得很多人,查出自己携带了乙肝病毒后,就每天都在担心会不会患上肝癌。
广告的技巧也越来越高了,以学术界权威的专家切入,以推销的药品收尾,是现在比较流行的治疗肝病的药品广告的文案模式。在开头的时候,引用一些专家们在其它场合上说过的话,然后逐渐把话题引到自己的药品上。最常见的套路就是:乙肝的治疗很难———要进行抗病毒的治疗———免疫是难点——— 某某药品的疗效。“在讲到抗病毒治疗的时候还是正确的,但后来就越来越变味了。”刘家俊说,现在他出去义诊的时候,就经常会遇到那些问他“有没有带药来?”的患者,“很多患者已经把这个当做理所当然的了。”
为了让患者去买药,很多广告都是直接“妖魔化”了乙肝患者的社会生活,甚至还夸大了社会对乙肝患者的歧视。没病的人看了不良广告之后会觉得乙肝很可怕,有病的人则会觉得整个社会都在歧视他们。“乙肝患者完全可以向正常人那样生活,现在在我们的社会中,乙肝患者的生存状态是不正常的,而很多患者恰恰把自己所处的这种非正常的状态默认为是正常的。”
空子 多数患者科学精神缺位
在我国,乙肝病毒的感染率在60%-70%之间,也就是说,有近7亿人曾经感染过乙肝病毒。成人感染乙肝病毒后,90%-95%的人都能通过自身的免疫系统清除,只有5%-10%的被感染者会发展成慢性乙肝病毒的携带者(包括慢性乙肝)。而慢性乙肝病毒携带者,只要肝功能正常,实际上只有1/4是真正需要即刻治疗的。
吴晓鹭现任厦门市第一医院感染科副主任医师,从事传染病临床诊疗工作20多年了,没有接种乙肝疫苗的他,并没有染上乙肝。厦门现代传染病医学开始于1950年,以原来的中山医院传染科的建立为标志。据统计,从这个时间点算起,先后在这条战线上工作过的医护人员有400多人,根据现在追踪的结果来看,没有1人是因为工作而被感染。
一线医生的现身说法,在告诉人们,乙肝病毒的携带者,除了必须避免饮酒和过度劳累以外,并不比一个患有其它疾病的人更 “危险”。乙肝病毒被发现已经40多年了,虽然到现在还没有彻底根治它的办法,但它的传播渠道确定、预防有效、治疗的目标也很明确。科学在不断的进步,可为什么那么多小诊所、江湖医生可以在乙肝患者身上钻到空子?刘家俊认为,这和中国人的文化传统中科学精神的相对缺位息息相关。
宣战 掌握知识掌握命运
吴晓鹭告诉记者,很多病人在看病的时候会对他说,把转氨酶降下来就好了。“人的肝脏有600多种功能,每一种功能都需要数十个指标来检验,现在我们选择的几十种指标都是最敏感的指标,比如说转氨酶就是其中的一种,但这并不是说,指标漂亮,就等于肝功能正常。”乙肝病人,在疾病的治疗上还存在很多误区。10月13日,中国肝炎防治基金会与厦门市第一医院签订合作协议,第一医院正式被中国肝炎防治基金会确定为全国首批八家病毒性肝炎患者教育基地之一。基地成立以后,医生们在完成临床治疗的同时,还将在患者的科普教育上,投入更多的精力,把患者从沉重的精神包袱中解放出来。
“病毒性肝炎的治疗,是一个长期向疾病作斗争的过程,乙肝病人,掌握了肝炎防治的知识,就等于掌握了自己的命运。”在乙肝患者教育基地成立仪式上,第一医院院长杨叔禹对在场的听众语重心长地说。
下一篇:《:预防控制乙肝宣传教育知识要点》解读